Han vivido toda su vida, cuarenta, algunas hasta sesenta años, sin saber qué les pasaba; por qué se comportaban así; por qué no encajaban en su entorno de trabajo, de amistades; por qué les miraban de esa manera, les rehuían, y caían a veces en episodios de ansiedad o depresión al intentar acoplarse a unas circunstancias que se les escapaban entre los dedos de la mano como granos de arena. Hasta que, de pronto, surgió la luz tras un larguísimo túnel cuando les diagnosticaron que tenían un trastorno del espectro autista (TEA) que nunca les habían detectado.

El TEA hace referencia a un amplio conjunto de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, en la flexibilidad del pensamiento y en la conducta de la persona, según se define en la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo aprobada en 2015 por el entonces Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Aunque sus manifestaciones clínicas varían enormemente, en todos los casos afectan a las habilidades para comunicarse y relacionarse con los demás, y se asocian a un patrón restringido y repetitivo de intereses, actividades y comportamientos que inciden en la capacidad de la persona para anticiparse y adaptarse de manera flexible a las demandas del entorno.

La prevalencia del espectro autista no está aún clara. Se manejan diversas medidas de estimación, la más extendida de las cuales la sitúa en un 1%, lo que en España supondría unas 450.000 personas con TEA. Sin embargo, las mayores discrepancias en la investigación del alcance de este espectro se han dado en la diferencia de incidencia por sexos. Durante años, se dio por hecho que había cuatro veces más casos en niños que en niñas, lo que derivó en una concepción masculinizada del autismo y, en consecuencia, en la aplicación de unos criterios de diagnóstico basados fundamentalmente en la conducta del niño, hombre con TEA. Ese radar, sin embargo, no detecta muchos casos de niñas, mujeres que presentan una conducta diferente, que responden de otra manera a lo que les pasa. Y en los últimos años, el progresivo aumento de diagnósticos en mujeres ha puesto en cuestión todo ese sistema de evaluación, tanto que la prevalencia estimativa ya ha subido a una niña por cada tres niños.

Sara Codina es una de esas mujeres que ha vivido toda su vida con TEA sin saberlo, aunque sintiendo cada día sus efectos. Directora de una escuela de música en Barcelona, madre de dos niños gemelos, descubrió a sus 41 años que tenía un trastorno del espectro autista. Bueno, no lo descubrió, se lo diagnosticaron. Y todo, de repente, empezó a encajar en su vida como las piezas que encuentran al fin su sitio dentro de un puzzle que parecía imposible de resolver.

"Toda la vida sientes que eres diferente, que no eres como los demás. Quería encontrar un sitio en el mundo, pero no encajaba. Cuando eres niña, aún vas tirando, pero con los años vas acumulando un montón de ansiedad, mucha tensión siempre a la búsqueda de algo que no llega", explica Sara. Así transcurrió su niñez, su juventud, su maternidad, toda su vida fue pasando sin encontrar respuestas a lo que sucedía en su interior, acudiendo a consultas de psiquiatras y de psicólogos en las que le diagnosticaban una ansiedad o una depresión, pero nunca lo que de verdad tenía. Bajas laborales, pérdidas de amistades y mucho, mucho agotamiento para socializar, para intentar seguir amarrada a un mundo que se movía en unas coordenadas diferentes a las suyas.

Una de las razones por las que Sara nunca pensó, hasta los 41 años, que el TEA pudiera ser la causa de su situación fue que ella misma había "estigmatizado el autismo", del que tenía una visión estereotipada, la de un niño, no una niña, con conductas disruptivas, callado o gritando, dándose golpes contra la pared. Nadie de su entorno tampoco lo apreció, aunque vieran cosas raras, hasta que ella, insistente, incansable, dio con la tecla. Pero antes de eso aún tuvo que pasar por un diagnóstico erróneo de TDH (trastorno de déficit de atención e hiperactividad), otro desvío en el camino. Tras eso, habló con personas que conocían el tema y le comentaron que podía tener rasgos autistas, leyó libros y finalmente llegó a una asociación de TEA con la que hizo en 2020 la valoración que determinó que tenía un Grado 1 del espectro del autismo, antes también conocido como síndrome de Asperger.

"De repente, empiezas a ponerle nombre a muchas cosas que no entendías, a poder ordenar las cosas, a ver tu vida desde una perspectiva absolutamente diferente: por qué no encajo, por qué me pasa tal cosa. Y empiezas a perdonarte después de muchos años exigiéndote muchísimo, algo que se acaba cargando tu autoestima y tu identidad. Lo que sientes es un alivio espectacular. Empiezas a conocerte y a quererte". Así es como vivió Sara Codina el resultado de su diagnóstico.

Desde entonces, su vida ha ido a mejor, las dificultades siguen en el camino, pero ya comienza a saber cómo afrontarlas y a desproveerse de la máscara que necesitó durante 40 años para enfrentarse al mundo que le rodeaba. "En el trabajo, por ejemplo, empezaron a comprender cosas, lo de que no me gusten que me abracen, lo de ser distante, mis reacciones en algunos momentos. Ahora, puedo rebajar el tremendo esfuerzo que hacía para adaptarme y los otros también pueden hacer un esfuerzo para adaptarse a mis necesidades, porque tiene que ser un esfuerzo bidireccional. La sociedad tiene que abrir la mirada, porque es diversa y quienes tenemos esta conducta formamos parte de esa diversidad", reflexiona.

En el blog que Sara Codina ha abierto para explicar su experiencia ofrece algunas reflexiones sobre lo que ha supuesto para ella conocer al fin su realidad, como ésta: "El sentido de pertenencia es el sentimiento por excelencia cuando me preguntan qué me llevó al diagnóstico". Y en otra de ellas, comenta: "Una vida intentando entender el porqué me siento diferente. Un sentimiento difícil de explicar: un sentimiento de no pertenencia a nada ni a nadie. Una sensación continua de abandono frente a una vida que, por mucho que lo intentes, no la entiendes, y sin darte cuenta te ausentas y vas adaptando tus torpes técnicas de socialización a cada etapa. Con la sensación de que todo el mundo ha nacido con una hoja de ruta que a mí no me dieron y voy intentando ver qué pone en la de los demás".

La activista que pasó diez años en centros de salud mental

Montse Navarro es otra mujer que descubrió que tenía TEA siendo adulta, en su caso al cumplir los 30 años. Antes, había pasado por "crisis muy gordas" de ansiedad y depresión, por una década de su vida como paciente habitual en centros de salud mental donde nunca le detectaron cuál era el origen de su malestar. Fue ella quien lo encontró, en referencias de mujeres que estaban en una situación similar, en lo que iba leyendo en internet y en libros y luego en una asociación de Asperger de Valencia, su ciudad, donde trabajaba una psicóloga especializada en el espectro autista femenino, quien vio que su caso era muy claro. Y las pruebas de diagnóstico lo refutaron después: TEA Grado 1, como el de Sara.

Montse también lo tiene claro ahora: "Si yo hubiera nacido ahora, yo ya tendría el diagnóstico desde niña. Pero en aquella época (tiene 35 años), no se conocía apenas nada sobre el autismo y más en las niñas, que pasaban más desapercibidas". A la pregunta de por qué pasan más desapercibidas, ella responde: "A las niñas cuesta más diagnosticarlas porque los rasgos que se aplican sólo se han estudiado en niños. En general, todo en salud se investiga en el cuerpo de un hombre y luego, si hay tiempo y dinero, en el de la mujer. Es una faceta más del pasotismo que hay con los temas de las mujeres".

Lo que antes los especialistas le trataban como crisis de ansiedad o depresión pasó a ser abordado con las pautas del TEA y todo empezó a cambiar en la vida de Montse Navarro, que trabaja como empleada en un parking. "Te aceptas como eres –explica–, aprendes a funcionar como tú eres, no como los otros, los neurotípicos (quienes no tienen TEA) quieren que tú seas. Ya no te culpas por no ser como los demás y aprendes a ponerte límites, a cuidarte, algo que antes yo no hacía".

Y como parte de ese gran cambio en su vida, esta mujer se ha convertido en una notable activista en las redes sociales con su cuenta AsperRevolution que utiliza para difundir su experiencia y contenidos que ayuden a otras mujeres que puedan encontrarse en su misma situación. "Yo lo pasé tan mal y estuve tan al borde de desaparecer que no quiero que esto le pase a nadie más. Aconsejo a las mujeres que sospechen que puedan tenerlo que lo mejor es conocer, relacionarte y leer a otras mujeres del espectro, porque si te sientes identificada con ellas, ya no estarás tan sola, y, si no, sabrás que no es tu caso".

Las redes también le han ayudado a Montse a cultivar las relaciones sociales con otra perspectiva y otro tempo. La lentitud es uno de los rasgos característicos de su conducta. Las relaciones sociales le cansaban mucho, le decían que era "vaga", que tenía "poca sangre en las venas" y ella se agotaba intentando mantener el ritmo que las personas neurotípicas le querían imponer. "Ahora –dice– puedo ser sociable de una manera muy natural, con un ritmo más pausado. No tengo por qué contestar al momento a lo que me dicen. Y, además, escribir me gusta mucho y me ayuda a poner en orden mis ideas".

Montse Navarro forma parte de la junta directiva del Comité para la Promoción y Apoyo de la Mujer Autista (CEPAMA), una organización estatal en la que la mayoría de sus integrantes han sido diagnosticadas entre los 35 y los 45 años, alguna hasta pasado los 60. Su presidenta es Carmen Molina, con dos hijos, abuela recientemente, que llegó a ser subdirectora del Museo del Ferrocarril de Madrid. Su teoría es que ha habido un "sesgo exagerado" en el espectro autista porque se creó un perfil masculino a raíz de que los investigadores que lo estudiaron en la primera mitad del siglo XX hablaban de un niño con una discapacidad intelectual asociada, que apenas afectaba a las niñas.

"Y seguimos casi igual —se lamenta Carmen Molina— porque las herramientas de cribado y diagnóstico del TEA están configuradas para un sesgo en el que no están las niñas, para saber cómo manifiestan ellas el autismo. Tan es así que hasta 2014 no se empezó a hablar de autismo femenino en España y eso fue por el empuje de las propias mujeres afectadas, que en muchos casos descubren que son autistas cuando tienen hijos que son autistas y se ven reflejados en ellos".

A juicio de la presidenta de CEPAMA, hay pocos profesionales preparados, especializados en la detección del TEA, y la mayoría de los casos acaban tratados como ansiedad, depresión, fobia social o trastornos del estado de ánimo. "El 99% en la sanidad pública no conoce lo que es el autismo femenino y en la privada me sobran los dedos de la mano para contarlos. Pero además hay que contar que no todo el mundo puede acudir a la privada, porque que te hagan un diagnóstico te puede costar entre 400 y 900 euros".

Una PNL del Congreso y una estrategia sin cumplir

Carmen Molina participó en la elaboración de la proposición no de ley (PNL) que el grupo socialista presentó en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso, aprobada por unanimidad en 2017, en la que se instó al Gobierno a fomentar los estudios de Asperger con perspectiva de género en la infancia y en los adultos y que, en base a ellos, "se modifiquen los criterios de diagnóstico para adecuarlos a las distintas manifestaciones en las niñas y mujeres" con TEA. Sin embargo, según la presidenta de CEPAMA, desde entonces no se ha hecho nada, a pesar de que constituyó una propuesta pionera para cambiar los sesgos del diagnóstico en el espectro autista.

Y más o menos ocurre lo mismo con la Estrategia Española en TEA, "un papel mojado desde que se firmó" en 2015, dice Carmen Molina, con 15 líneas estratégicas, pactadas con las organizaciones del sector, aún a la espera de ser desarrolladas por el Gobierno, entre ellas algunas medidas para combatir las consecuencias de un diagnóstico tardío. "Las repercusiones que esto tiene para el niño o la niña, y para su familia, son muy negativas e interfieren con el acceso a la intervención y a los recursos especializados de manera temprana", se señala en el mismo documento con los contenidos de la Estrategia.

La Confederación Autismo España, que representa a 151 entidades de TEA, también sostiene que el cumplimiento de la PNL de 2017 y el desarrollo de la Estrategia, aprobada por el Consejo de Ministros tras la solicitud unánime del Congreso, "son aún muy limitados", a pesar de que el Ejecutivo ha manifestado en varias ocasiones en sede parlamentaria que está trabajando en ello, lo que incluiría la elaboración de un Plan de Acción con medidas específicas que debía haberse puesto en marcha este año.

Esta confederación estatal lleva a cabo desde 2018 un estudio para conocer la realidad de las niñas y mujeres con TEA, y las barreras que afrontan para acceder a los bienes y servicios que les corresponden, empezando por la necesidad de una correcta identificación y diagnóstico del trastorno que afrontan. Cristina Gutiérrez, psicóloga del área de intervención e investigación de Autismo España, señala que es un tema que se está empezando a estudiar a raíz de la aparición de muchos diagnósticos tardíos de mujeres en un ámbito que hasta hace poco se había considerado como un trastorno puramente masculino.

Según esta psicóloga, el TEA se manifiesta de una manera diferente en las niñas que no es captada por las herramientas de diagnóstico tradicionales que tienen un sesgo masculino. "A lo mejor —explica—, las niñas tienen unos intereses socialmente más aceptables y esos síntomas menos llamativos no se identifican. En el aspecto social, las niñas y las mujeres tienen una mayor habilidad para adaptarse y esconder las dificultades en las relaciones sociales, para imitar conductas, aunque en su interior lo estén pasando muy mal".

La solución, a juicio de Cristina Gutiérrez, pasa por hacer más investigaciones para conocer las diferencias entre niños y niñas con TEA, en adultos también, y por dotar a los profesionales de una formación específica en este ámbito y a las herramientas de diagnóstico de una perspectiva de género. "El problema del diagnóstico tardío —añade— es que antes se les hacen otros diagnósticos que no son acertados y durante todo ese tiempo no reciben apoyos y servicios ajustados a sus necesidades. Y eso genera mucho malestar emocional. Aquí el diagnóstico temprano ayuda a mejorar tu calidad de vida. Es fundamental".

Miedo en el trabajo a 'salir del armario'

El diagnóstico resulta esencial para que estas personas puedan conocer su funcionamiento vital, pero también puede dar lugar a choques virulentos con el entorno que tiene estigmatizada esa realidad, en el trabajo, por ejemplo. Es el caso de una abogada andaluza a la que diagnosticaron un TEA Grado 1 hace dos años y medio, cuando tenía 28, y que no le ha dicho a nadie de su ámbito laboral que ella tiene un trastorno del espectro autista por miedo a las consecuencias para su vida profesional.

María, el nombre ficticio de esta abogada que prefiere guardar el anonimato, intuyó que podía tener un TEA cuando fue observando los comportamientos de su hijo, al que se lo diagnosticaron a los dos años de edad. Vio reflejada en él lo que ella había hecho desde pequeña, en su caso no aislada, retraída, sino muy lanzada, sin tener concepto de los límites de la intimidad. Pero, como le ocurrió a Sara Codina, primero le diagnosticaron TDH, por sus "subidas y bajones" emocionales, y le medicaron para tratar ese trastorno de hiperactividad. Como eso no funcionó, luego probó con la prueba del TEA y ¡Eureka!

Sin embargo, nada de esto ha contado María en su trabajo. "La abogacía es un mundo muy conservador", dice. Y teme que confesar que ella se encuentra en el espectro autista pueda acarrearle perjuicios en el desarrollo de su profesión. "La gente —reflexiona—puede pensar que no puedes hacer bien tu trabajo, encaminar una testifical, un interrogatorio, aunque yo lo preparo todo mucho, echando mucho tiempo. Yo tengo un compañero que tiene parálisis cerebral y lo tratan como al pobrecito, con una deshumanización, como si la etiqueta del diagnóstico lo abarcase todo. Por eso yo no quiero que el diagnóstico afecte a mi trabajo, a mi familia. Si tuviera la seguridad al cien por cien de que no afectara, lo diría, pero no lo estoy. Ni siquiera sabes si hay alguna compatibilidad con el diagnóstico".

La consecuencia de ese miedo al qué dirán, al qué harán, provoca, según esta letrada, que mucha gente viva como ella, "camuflada", profesionales de todo tipo, de todos los ámbitos, que han sido diagnosticados con TEA y que no lo dicen públicamente. "Yo he dedicado toda mi vida a la abogacía, es lo que más me gusta. Y si me la quitasen, me daría algo", afirma María, el nombre ficticio de una mujer que, sin embargo, no tiene ningún temor a hablar públicamente del TEA de su hijo, ni siquiera con sus compañeros de profesión.

Raquel Montllor, profesora de inglés y educadora social, sufrió en su trabajo en Cataluña las consecuencias de que se conociera que había sido diagnosticada con TEA a los 40 años de edad. Según cuenta, la dirección puso el tema en conocimiento de la inspección de educación para que comprobaran si podía seguir dando clases en el centro. "Supongo que por mi diagnóstico y por mis antecedentes, me bloqueé y me sacaron del grupo de clases. Me pusieron en otro pequeño con niños de necesidades especiales, algunos muy complicados, y todavía tuve más dificultades". A raíz de eso, cogió una baja por depresión y, cuando volvió al colegio, le destinaron a la biblioteca.

"He hecho tareas de biblioteca sin tener ningún tipo de formación al respecto. Me sigue pareciendo desolador que tengamos que pasar por ciertas situaciones y que la sociedad aún así nos discrimine y no nos acepte", se lamenta Raquel, que también tiene un blog en el que cuenta sus experiencias para fomentar la visualización del TEA.

Carmen Molina, la presidenta de CEPAMA, también asegura que sufrió en su vida profesional las consecuencias del diagnóstico de TEA, que eso fue utilizado en su contra para que no siguiera como subdirectora del Museo del Ferrocarril, con el argumento de que no tenía capacidades para ese puesto. "Ni un diez por ciento de nuestras socias —afirma— dan a conocer su TEA para evitar que las despidan. Aquí no se puede salir del armario, como ocurre con el movimiento LGTBI, porque pagas un precio muy alto".

Carmen pone su caso como ejemplo de las adaptaciones que deben hacer las mujeres a las que aún no se ha diagnosticado para intentar acoplarse al mundo que las rodea a fin de no verse rechazadas en las interacciones sociales. En su caso, ella imitaba la forma de hablar de los protagonistas de las series de televisión que veía en su casa, como El secreto de Puente Viejo, ambientada en el siglo XIX. Y se le quedó esa forma de hablar decimonónica, impostada, que a veces le sigue saliendo y tanta gracia le hace a sus hijos.

Otras secuelas ya no son tan graciosas, porque algunas afectan directamente a la salud. Montse Navarro señala que muchas mujeres autistas han acabado desarrollando enfermedades, inmunodepresoras, fibromialgia, después de años de agotamiento emocional, de haber estado afrontando un trastorno para el que no tenían diagnóstico. Ella cree que en su caso eso ha podido ser el origen de una úlcera sangrante que le ha salido recientemente.