Una de cada diez mujeres convive con dolores menstruales incapacitantes, que afectan a su calidad de vida. La endometriosis es una enfermedad masiva y nada silenciosa, pero está, contra toda lógica, silenciada estructuralmente en la sociedad. En España se estima que afecta a entre el 10-15% de las mujeres en edad fértil. No existen, aun así, datos oficiales a este respecto: en la mayoría de las ocasiones el diagnóstico no se realiza correctamente, llegando incluso a alcanzar una media de retraso en el mismo de hasta diez años, según datos aportados por varias asociaciones. Además, no solamente se traduce en dolor durante el periodo menstrual, sino también durante y después de las relaciones sexuales o, incluso, de forma cronificada en la cotidianidad.

Frente al silencio, este pasado sábado 24 de marzo el mundo alzaba un grito de visibilización teñido de amarillo. Más de cincuenta países, desde Argentina, Panamá o Estados Unidos a Arabia Saudí, Kuwait o Kenya, se sumaban a la quinta edición del evento internacional EndoMarch, que se celebra —desde que surgiera hace un lustro en California— anualmente un fin de semana del mes de marzo. El día oficial por la endometriosis es también ese mismo mes, el día 14.

En España, varias asociaciones como Adaec (Asociación de Afectadas por la Endometriosis Estatal) o EndoMadrid han traído el reclamo hasta cuatro ciudades que se han vestido, también, de amarillo: Madrid, Barcelona, Málaga y Cartagena. “Han venido muchas mujeres que se han dado cuenta de que no están solas”, celebra Soledad Domenech, presidenta de Adaec, refiriéndose a la concentración que ha tenido lugar en Málaga. Además, este domingo 25 de marzo, la Plaza de Cibeles de Madrid se ilumina de amarillo como muestra de solidaridad con la reivindicación.

No se trata, por tanto, de una patología minoritaria. Sin embargo, llega a suponer para las afectadas un problema de triple vertiente: sanitario, social y político. “Estamos hablando de una enfermedad de género, que afecta solamente a las mujeres”, explica Domenech, “lo que supone un lastre para la investigación, y a la hora de ser tenidas en cuenta”.

La endometriosis es una enfermedad que consiste en que el tejido del endometrio —las células que todos los meses, al descamarse, provocan la menstruación—salgan fuera de su posición dentro del útero. Se trata de una enfermedad en sí benigna, pero que puede derivar en molestias y dolores insoportables para quienes la padecen, además de en síntomas de diversa índole que van desde los náuseas hasta estreñimiento. Si no se diagnostica a tiempo, puede acabar también en el desarrollo de patologías de gran gravedad, como el cáncer de ovario.

Irene Aterido —sexóloga experta en endometriosis y una de las fundadoras de EndoMadrid— denuncia que “a estas patologías no se les da la suficiente importancia por estar sufridas mayoritariamente por mujeres”. “Las mujeres han sido tradicionalmente un segundo sexo en el ámbito de la medicina y eso se nota en la ignorancia sobre estas enfermedades”, reitera también Tasia Aránguez, vocal de Estudios Jurídicos de Adaec y profesora de Filosofía del Derecho en la Universidad de Granada.

Falta de profesionales y medios

La primera traba que encuentran las afectadas se halla en llegar al propio diagnóstico. Lo dificultoso del mismo, explica Aterido, se debe principalmente al “sexismo imperante en la sociedad”, que hace que la palabra de las mujeres valga “menos que la de un hombre”. “Cuando la mujer comunica sus síntomas de dolor por las relaciones sexuales o por el sangrado menstrual no se la cree, se la tilda de exagerada, de quejica, débil, o se dice que busca llamar la atención”, explica la sexóloga.

En segundo lugar, influye “el sesgo de género en el diagnóstico y la atención sanitaria”, continúa la fundadora de EndoMadrid. “Existe un sexismo sanitario estructural, empezando por cómo se organiza el plan de estudios”, afirma Aterido. “La endometriosis, a pesar de ser más prevalente que el VIH, la diabetes y el asma juntas, está muy poco estudiada y hay muy pocos especialistas”. Domenech añade que las afectadas “entramos en un circuito médico sin fin, en el que no saben qué te ocurre. En ocasiones nos derivan a salud mental”, narra la experta. “Acabamos pensando que el dolor que sentimos es psicológico, y no nos atrevemos a comunicarlo”, insiste Domenech.

Pero una vez logrado establecer el diagnóstico, la exclusión no termina. Con los tratamientos también existen deficiencias alarmantes. “Se nos está tratando con un medicamento hormonal que es para el cáncer de próstata”, cuenta la presidenta. “Y para el dolor, a veces nos recetan morfina, como a un enfermo terminal. Nosotras no podemos estar tantos años de nuestra vida con morfina” denuncia.

Para más inri, la endometriosis también genera afecciones de tipo social. La normalización del dolor que la menstruación provoca y la desinformación generalizada sobre la enfermedad, como explica Domenech, desemboca en una falta de comprensión que comienza en los entornos más próximos a las mujeres con endometriosis. “A muchas, nuestra enfermedad nos provoca dolores durante las relaciones sexuales, infertilidad, o nos deja sin poder salir de casa”, lo que se traduce en que algunas mujeres tengan “problemas de sus parejas”, narra la presidenta de Adaec. Además, el dolor se cuestiona, se acalla: “Ante los sangrados, muchas veces a las mujeres se les dice que no les puede doler tanto, que tienen que aguantar y que han de sufrir todas estas molestias en silencio, sin quejarse, y sin tratamiento”, denuncia Aterido, cuando lo grave es que “los síntomas afectan a la calidad de vida de una manera importante, impiden realizar las actividades cotidianas de cuidado, de autocuidado, de crianza y, por supuesto, de empleo”.

El alcalde de Málaga, Francisco de la Torre, junto a Soledad Domenech en el acto de la ciudad. / Adaec 

Vulnerabilidad en el ámbito laboral

Este último aspecto, el del empleo, es de los que más vulnerabilidad genera en las mujeres con endometriosis, y uno de los más conectados con la voluntad política. “Muchas afectadas están siendo despedidas por ausencias al trabajo o por el intenso dolor que interfiere con su jornada”, explica Tasia Aránguez. Sin embargo, como puntualiza Aterido, esta ni siquiera es una tendencia mayoritaria: “pese a esa gran afectación de la calidad de vida y el tener que vivir con un dolor crónico o cíclico, ellas siguen yendo a trabajar” y no se produce “más absentismo entre las afectadas de endometriosis que entre la población en general”. “Las afectadas se ven incapaces de cogerse bajas, ya que el sistema las penaliza, cuando lo que necesitarían son un reposo y unos cuidados adecuados”, lamenta Aterido.

Como argumenta Aránguez, la cobertura legislativa debería garantizar que esto no sucediera. “El Tribunal de Justicia de la Unión Europea equiparó en 2013 las enfermedades crónicas a la discapacidad a efectos de exigencia de ajuste del puesto de trabajo”, especifica la docente, por lo que despidos que tengan que ver con las ausencias de mujeres que sufren este tipo de dolores “deberían ser declarados nulos por ser discriminatorios contra ellas”.

Así, el problema se incrementa cuando “muchas mujeres quedan definitivamente expulsadas del mercado de trabajo” pero tienen “muy difícil acceder a prestaciones por discapacidad o por incapacidad laboral”, ya que “sistemáticamente, la judicatura deniega las prestaciones” debido a “la poca calidad de los informes médicos y al desconocimiento social sobre su gravedad”, detalla Aránguez. “La falta de presencia en las políticas públicas supone que esta situación vulnere varias normas internacionales y nacionales (en España, la Ley de Igualdad)” continúa la docente, “que garantizan el derecho a la salud de las mujeres, atendiendo a sus enfermedades específicas y formas de enfermar”.

Con todo, Domenech insiste en la importancia de concienciar sobre que no debe aceptarse como normal que la menstruación duela hasta el punto de interferir en la vida de las mujeres. ”La menstruación no te debe incapacitar. Cuando una menstruación incapacita hacer tu vida normal, como ir al instituto o ir a trabajar, no es normal”, sentencia la presidenta de Adaec. “Detrás hay una patología”, concluye, y reitera lo importante que es no acabar “culpándonos a nosotras mismas”.