A Gerjo Pérez Meliá, no se le olvida la llamada que recibió el pasado marzo de 2020 desde un reconocido hospital madrileño. Un joven venezolano seropositivo había muerto encerrado en su habitación tras infectarse de covid-19 al inicio de la cuarentena. Estaba inmunodeprimido y no recibía tratamiento para el VIH ni asistencia ninguna por parte de la Comunidad de Madrid. "Tenía hipoglucemia, murió de hambre sin nadie que pudiera atenderle", explica Gerjo, director de programas de Acción Triángulo y responsable del área de Salud. "No es que la covid-19 te afecte más si tienes VIH, pero a una persona que esté inmunodeprimida y sin tratamiento, una neumonía bilateral acaba con ella en una semana".

Es difícil conocer hoy en día a alguien que no haya escuchado hablar del VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), sin embargo, no todo el mundo está familiarizado con las particularidades de su diagnóstico y tratamiento. Se trata de un virus que daña al sistema inmunitario, aumentando el riesgo de sufrir infecciones graves y ciertos tipos de cáncer. El sida (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) es la etapa final de esta. Sin embargo, no todas las personas que tienen VIH desarrollan sida y esto es gracias a los tratamientos actuales a base de antirretrovirales. Estos funcionan de la siguiente manera: se administran de forma diaria y actúan impidiendo que el virus se reproduzca, reduciendo la concentración del mismo y las posibilidades de enfermar.

Para que este tratamiento sea efectivo es necesario mantenerlo de forma diaria y crónica, pues además de hacer a la persona indetectable (o sea, las personas con VIH bajo tratamiento no transmiten el virus de ninguna de las maneras), evitan que esta enferme. Sin embargo, las siguientes situaciones, donde los pacientes seropositivos son excluidos del sistema sanitario por su origen o discriminados por su género y condición sanitaria, pueden afectar determinantemente a su proceso de tratamiento y calidad de vida. "La discriminación y la estigmatización a las personas con VIH es algo generalizado en toda España: institucionalmente, sanitariamente cuando existe y entre la población general", explica Reyes Velayos, directora de Cesida (Coordinadora Estatal de VIH y sida).

Fuera del sistema de la noche a la mañana: exclusión sanitaria de migrantes y refugiados con VIH

El pasado 10 de noviembre de 2021 miles de personas migrantes y solicitantes de asilo fueron dadas de baja de forma repentina del Servicio Madrileño de Salud (Sermas). Estas bajas, de acuerdo con la organización Kif-Kif, se realizaron a personas cuya situación administrativa no había variado, sin informarles previamente ni solicitarles documentación complementaria. Esto interrumpió el tratamiento antirretroviral de decenas de personas con VIH en diferentes hospitales, como el de Valdemoro, Torrejón o la Fundación Jiménez Díaz.

Aunque el Ministerio de Sanidad, en aplicación del RD 7/2018 sobre el acceso universal al Sistema de Salud, recordó que las personas extranjeras sin residencia tenían derecho a recibir asistencia sanitaria en las mismas condiciones que las personas con nacionalidad española, la Comunidad de Madrid estableció un procedimiento diferenciado para estas: el alta -mediante el DASE (Documento de Asistencia a Extranjeros sin Residencia Legal)- en el sistema sanitario dejaría de poder hacerse en los propios centros de salud y pasaría a realizarse únicamente en siete unidades de tramitación en toda la comunidad. Además, solo se tramitará el alta aquellas personas que lleven más de 90 días empadronadas, independientemente de su situación.

"Es una segregación sanitaria en toda regla, hay un interés en poner trabas para dificultar el acceso de las personas migrantes a la asistencia sanitaria", explica Nacho Revuelta, médico de cabecera e integrante de Yo Sí Sanidad Universal. "Se han interrumpido tratamientos antirretrovirales, lo cuál es gravísimo e implica complicaciones en la salud de la persona, y un riesgo para la comunidad. El incremento de la carga viral y la posibilidad de generar resistencias pueden aumentar la transmisión comunitaria de cepas resistentes".

El pasado mes de marzo diferentes organizaciones de la sociedad científica reclamaron el acceso a la asistencia sanitaria sin restricciones para todos los migrantes en situación irregular y solicitantes de protección internacional. La demora de la atención en las propias unidades también es un problema central: para conseguir cita habría que esperar mínimo entre 84 y 188 días. "Entre todos los requisitos que te piden, que son totalmente inviables, junto a la documentación, más el empadronamiento, más el pedir citas de asilo y los tiempos de espera, estarían como mínimo seis meses en el limbo", explica Jorge Beltrán, integrador social, técnico de salud del área de Kif-Kif y experto en VIH.

"También hay que tener en cuenta que, en muchas ocasiones, la precariedad, las barreras existentes y la enorme necesidad, provocan que se tenga que recurrir a la prostitución o a otro tipo de servicios de compañía para poder sobrevivir. Lo que supone un riesgo elevado en materia de salud sexual, ya que muchas de las relaciones sexuales que se mantienen son sin protección y la exposición al VIH y a otras infecciones de transmisión sexual aumenta considerablemente. Si hablamos de la PrEP -tratamiento profiláctico preventivo para el VIH- en Madrid, igualmente, hay seis o siete meses de espera", agrega. Además, también cuenta que si estas personas acuden sin el certificado médico, en muchas ocasiones se les pretende cobrar por su atención, emitiéndoles una factura in situ.

Esta situación ha ocasionado que la atención sanitaria a personas con VIH que han sido excluidas del sistema de salud quede a cargo de las ONG y activistas. "Todas las personas a las que acompañamos están atendidas gracias a este trabajo extraoficial que hacemos. Por vías oficiales nos hemos encontrado en varias ocasiones actitudes racistas, xenófobas y comentarios despectivos sobre el VIH y otras infecciones, lo que supone una vulneración de la persona, que ya de por sí es bastante vulnerable, y de sus derechos fundamentales", cuenta Beltrán. Misma visión comparte Gerjo, que ha atendido a más de 109 personas sin tratamiento desde noviembre de 2021. "Antes te dabas de alta en el sistema, ibas al hospital con la orden del médico y ahora la Comunidad ha quitado la potestad a los hospitales para expedir los códigos CIPA. Ahora, para que estas personas reciban asistencia sanitaria tienes que hacer todo tipo de cosas, irte por urgencias, pelearte con la Administración, mentir... Esta situación ha provocado que la gente tenga que mentir para tener acceso a un tratamiento de urgencias", explica.

Desde Cesida advierten de que estas barreras y demoras cada vez son mayores y están llevando a cabo acciones de incidencia política con la Comunidad. "Estamos en conversaciones con los grupos parlamentarios de Madrid y el Ministerio de Sanidad, nos reunimos con Jesús Vázquez -director general de Asistencia Sanitaria-, de quien depende todo esto, y se comprometió a hacer las gestiones para aligerar los procesos, pero no ha habido cambios", explica Velayos. "Queremos destacar que la Comunidad de Madrid está actuando con mala praxis y queremos que se ponga en marcha cuanto antes el anteproyecto de la ley de Sanidad Universal para garantizar el derecho a la salud. Lo que está pasando en Madrid puede pasar en cualquier comunidad". En este sentido, Cesida también alerta de que se están observando situaciones similares en otras comunidades, como Murcia, donde explican que también existen estas "barreras insalvables a la hora de conseguir atención médica", como la demora de las citas para solicitar protección internacional o la dificultad de empadronarse.

La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid se ha limitado a señalar a preguntas de Público que "la atención sanitaria de urgencias y la continuidad de tratamientos de VIH u otros medicamentos de uso hospitalario están garantizadas a cualquier ciudadano, independientemente de su situación administrativa y de si tiene o no tarjeta sanitaria", aunque ha decidido no dar declaraciones adicionales sobre los detalles en los que esta se brinda ni responder a otras cuestiones. En las reuniones con los representantes de las asociaciones médicas, el Revuelta explica que "la Consejería se ha dedicado a justificarse diciendo que ellos cumplen la ley, lo que no es del todo cierto, y a argumentar que las personas migrantes abusan del sistema, cosa que contradicen los estudios publicados hasta la fecha".

Mientras, el Ministerio de Sanidad ha confirmado a Público que a pesar de que el RD 7/2018 garantiza el derecho a la asistencia sanitaria a las personas extranjeras, "se han detectado dificultades de acceso en algunas CCAA". De hecho, Sanidad ya señalaba el pasado marzo que en la Comunidad de Madrid "muchas personas que cumplen todos los requisitos están meses sin poder acceder a atención ni tratamiento".

Un sistema que sigue sin estar preparado

Existen otros factores que obstaculizan la atención a pacientes con VIH y no solo en Madrid. Además del origen y la condición sanitaria, se le suman otras variables como el género, la orientación sexual o la edad. "Me infecté durante la emergencia por la covid y los médicos no me trataban y menos hacían pruebas de VIH porque tienen sesgos y nunca piensan que puede ser eso si eres mujer y menos siendo queer. Yo estaba en shock porque como mujer lesbiana nunca me dijeron que podía contraer el VIH", explica Raging Positive, activista de 25 años que vive actualmente en Barcelona y es parte de la ONG Stop. Raging señala que la diferencia de trato respecto a las mujeres en espacios sanitarios implica que estas tengan diagnósticos de VIH más tardíos. "Existe una brecha de género en el mundo de la salud y dan por hecho que no podemos tener algunas cosas por el imaginario colectivo que hay. A un hombre cisgay no tardarían en hacerle una prueba de VIH", denuncia.

Desde entonces, las situaciones de incomodidad que ha tenido que abordar Raging en consulta son reiteradas. "Hay mucha falta de comunicación entre los médicos y también hay una cantidad de prejuicios increíbles. Depende también mucho de quién te toque. Cuando dices que tienes VIH se te quedan mirando muchos sanitarios en plan: Hostia, es muy joven y seropositiva... Hoy en día piensan que de VIH nadie se puede infectar y luego vengo por una urgencia y me estás mirando como si me fuera a morir. Para mí ha sido muy difícil, pasa mucha factura a nivel de salud mental, a nadie le gusta ir a hospitales e ir a tres citas semanales y ver que hay médicos que tienen una actitud estigmatizante", señala Raging, destacando que aún hay mucha falta de formación y educación sexual tanto dentro como fuera de espacios sanitarios.

Respecto a la presunta falta de sensibilización de algunos profesionales sanitarios, el Ministerio de Sanidad indica a Público que "desde la división de control de VIH, ITS, hepatitis virales y tuberculosis se está trabajando, en colaboración con las sociedades científicas y las ONG, en la formación de los profesionales de diferentes especialidades y ámbitos, para que la atención de las personas con el VIH sea de calidad tanto en el trato al paciente como en conocimientos sobre la infección".

En esta línea, sobre la falta de información relativa al VIH y otras ITS en mujeres, la plataforma Bloom, dedicada a divulgar la información sobre salud femenina, explica que la mayoría de las mujeres reconocen que su salud sexual es o ha sido deficiente y que habrían necesitado herramientas clave en el pasado para no tener que aprender de los errores. "Cuando hay iniciativas para concienciar sobre este tema, la conversación se centra en el VIH y en grupos de población concretos, pero las ITS en mujeres son más comunes de lo que creemos. En ese sentido, queda un largo camino de concienciación, visibilización y educación, pero lo que está claro es que la responsabilidad no debería recaer solo en las mujeres", expone Andrea Aznar, directora editorial de Bloom.

María, mujer de 59 años residiendo en Asturias y seropositiva desde 1993, explica que la discriminación que perciben las mujeres es habitual. Más aún si son pobres, racializadas o migrantes, cuando esta desigualdad les afecta especialmente. A lo largo de su vida, María ha tenido que abordar diferentes situaciones que han englobado desde comentarios despectivos a un trato estigmatizante por parte del personal sanitario: "Antes siempre sentía la obligación ética de decir mi seroestatus en las consultas y recuerdo que un médico rechazó pincharme en una pierna. También hace no mucho estuve en urgencias y escuché cómo se referían a otra persona seropositiva que también estaba allí, diciendo: Uy, hoy es la tarde de ellos. Les leí en los labios que decían sida. Los profesionales tienen información para no caer en este tipo de juicios, pero no la aplican", recuerda.

También señala cómo una ginecóloga le preguntó recientemente cuestiones muy improcedentes sobre cómo se había contagiado. "Como eres mujer ya presuponen que eres sumisa y tendrás que aguantar esas cosas; si fuera un hombre, quizás no me lo hubiera preguntado". Por la dificultad que supone abordar este tipo de cuestiones, María explica que muchas mujeres, incluyendo aquellas que llevan más de media vida con el VIH, deciden no ser visibles -decir públicamente su seroestatus- ni siquiera dentro de sus propias familias.

Las diferentes personas con VIH con las que ha hablado Público están de acuerdo en que el sistema no está preparado para brindar una atención adecuada para los pacientes con VIH. "Es habitual que haya un desconocimiento muy grande si vamos a otra consulta que no sea el especialista en infecciones. Esto es una barrera para las personas con VIH, porque perdemos la confianza en el personal sanitario. Muchos siguen anclados en protocolos de los 80 o 90", explica el activista Oliver Marcos, del Comité Antisida de Salamanca.

La falta de información entre el personal sanitario no solo implica que las personas reciban un trato más estigmatizante, sino que no sean debidamente informadas de las implicaciones del virus y la medicación en su salud. "Los antirretrovirales provocan efectos secundarios y en consulta se tiende a minimizarlos. Yo he tenido alteraciones del sueño durante dos años donde siempre esperaban si tenía que ver con la pastilla, hasta que me la cambiaron. Hay situaciones en las que ya si tienes que elegir entre tomar la pastilla y dormir u otros problemas de salud, pues habrá gente que decida dejar de tomar la pastilla", expone Marcos. "Tampoco hay espacio para hablar de la salud sexual en consulta. Por la medicación puedes tener falta de líbido y a mí me querían recetar viagra con 25 años". En este sentido, fuentes de la Junta de Castilla y León aseguran a Público estar desarrollando el llamado "Plan Persona", cuyo objetivo es mejorar la atención general y "fomentar la humanización" de los centros sanitarios.

Otro reto pendiente en el sistema de salud nacional y su desarrollo a nivel autonómico es la implantación de medidas para abordar la cronicidad del VIH, o sea, la situación de aquellas personas diagnosticadas en los 80 y 90, que envejecen con el virus y al tener cada vez más comorbilidades -enfermedades provocadas por el virus- necesitan recursos y formación para ser atendidas, así como una mayor concesión de incapacidades. "El sistema sanitario no está preparado para la cronificación del virus. Como la gente ya no se muere te incluyen de alguna manera en la población general pero tenemos unas necesidades específicas", explica María.

Además, señala que muchos de los profesionales que estuvieron en primera línea durante los 80 y 90, ahora se jubilan y existe una inquietud respecto a cómo se abordarán los casos sin su experiencia. En el caso de Asturias, la Consejería de Salud recuerda a Público que el programa de Prevención y Atención a personas afectadas por VIH/SIDA (PAVSA) seguirá trabajando "de manera cercana con los agentes implicados en la atención", teniendo como propósito la "cero discriminación", la salud biopsicocial, la eliminación de barreras y la reducción del estigma.