"Tal vez el caso más grave lo estamos viviendo en nuestra residencia de Canillejas en Madrid, puesto que de las 100 personas que tenemos, 30 están aisladas por posible coronavirus, pero no tenemos tests para confirmarlo, ni tampoco personal sanitario suficiente porque no somos un hospital y estos recursos son muy limitados. Ayer falleció una persona que no fue aceptada en el centro hospitalario. Pero aquí no estamos equipados para atenderlos. No contamos con material, ni oxígeno, ni las medidas de protección suficientes", explica un portavoz de Afanias, una de las asociaciones de referencia en el cuidado de personas con discapacidad intelectual.

El problema, afirma este responsable, es que no se conoce la realidad de las personas con discapacidad ni sus necesidades, por lo que hasta el momento no se han puesto en marcha las medidas necesarias para protegerlas. "Sabemos que los medios son escasos, pero desconocer la fragilidad de este colectivo los pone en riesgo y los convierte en un foco perfecto para la propagación de la infección".

Las personas con discapacidad intelectual reúnen algunos elementos de riesgo especiales: "Aunque la esperanza de vida de estas personas se ha ido incrementando a lo largo de los últimos años, es importante conocer que el deterioro físico y cognitivo las avejenta. Una persona con 60 años puede estar en una situación parecida a una de 80 que no tenga esta discapacidad, por lo que se dan situaciones de mucho riesgo que no están atendidas debidamente".

"Estoy seguro que si no se han tomado medidas con mayor celeridad es por desconocimiento de esta realidad", afirma el representante de Afanias y explica que tal vez por esta razón no ha sido hasta este martes que un decreto ministerial publicado en el Boletín Oficial del Estado (BOE) reconoce a estos centros como prioritarios, junto con las residencias de mayores.

A partir de ahora esperan empezar a recibir algunas de las reclamaciones urgentes que ha estado pidiendo este colectivo desde que comenzó la crisis y el confinamiento. Entre ellas figuran la desinfección urgente de los centros, la necesidad de contar con personal sanitario para poder atender los casos, medidas de protección del personal (EPIs), test para determinar quién está o no afectado y personal sanitario. Solicitan de forma urgente que la Unidad Militar de emergencia (UME) acuda a desinfectar los centros.

Las medidas de protección son la clave

Si bien las medidas de protección son un requisito importante y están siendo reclamadas desde distintos colectivos, en la atención a las personas con discapacidad se vuelve un imperativo. Se trata de personas que en su gran mayoría no pueden valerse por sí mismas para ninguna de las tareas de la vida cotidiana, por lo que los cuidados son personalizados y no existen las distancias. Es necesario ayudarlos a lavarse, vestirse, en muchos casos ir al baño, comer... 

No sólo ocurre en el caso de las personas con discapacidad intelectual, sino también en las que sufren lesiones medulares. "Son personas con lesiones muy invalidantes, muchos en sillas de ruedas, muchos que sólo pueden mover la silla con el mentón. Y tienen que ser asistidos para lo básico, el aseo la higiene, el vestido, el comer, ir al baño. Todo. La cabeza la tienen perfectamente, pero necesitan una gran asistencia a nivel físico", afirma Susana Martín, directora de la Fundación del Lesionado Medular.

"Tenemos un problema gravísimo. Estamos escuchando todos los días en la televisión lo importante que es hacer el test para saber los que están contagiados y los que no. Pero no disponemos de ellos", explica Martín. Estas personas, por su propia patología tienen una afectación a nivel respiratorio importante, que en cualquier invierno se pueden ver afectados por neumonía con bastante frecuencia y que ante un virus como este es un colectivo tremendamente vulnerable. "Hemos tenido tres fallecimientos entre nuestros residentes, tenemos un caso diagnosticado y aislado en la residencia y otros 13 más en aislamiento porque tienen alguna sintomatología". Martín explica que el hospital de referencia les ha facilitado medicación para tratarlos como si fueran positivos, "pero no lo sabemos realmente".

Esta responsable relata que poco después de publicarse en el BOE el decreto que reconocía a los centros de personas con discapacidad como prioritarios, un  equipo de la UME se personó en el centro que esta organización tiene en Vallecas (Madrid) para realizar una desinfección. "Esto fue una medida largamente pedida. Ahora nuestras prioridad primordial es saber quienes están infectados y quiénes no para cortar la propagación y por supuesto necesitamos equipos de protección y personal sanitario preferentemente, pero también personal que ayude en las labores para dar de comer a la gente".

"Si no somos capaces de realizar tests no sabemos quién está infectado y diseminando la enfermedad. Y si el personal sigue cayendo por falta de medidas de protección, no sabemos quien va a atender a estas personas", afirma Martín.
Hasta ahora cuentan con unos 20 trabajadores de baja por coronavirus o por síntomas de tenerlo, de una plantilla de unas 64 personas que trabajan por turnos las 24 horas del día los siete días de la semana.

Advierten sobre el trato discriminatorio en hospitales

Hasta ahora la ayuda ha ido llegando con cuentagotas y estamos ya en una situación muy extrema", afirma Oscar Moral, presidente de CERMI Comunidad de Madrid (Comité Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid), que agrupa a nueve federaciones de entidades con discapacidades y 300 organizaciones en la Comunidad de Madrid

Para este profesional, otro tema que inquieta y mucho es el trato que se pueda dar a las personas con discapacidad en los centros hospitalarios. "Pedimos que no se los trate de forma distinta al resto de la población". Lo dice por al menos un caso conocido hace unos días en el que una persona con síndrome de Down que en un primero momento no fue atendido de forman adecuada en los que parecía un caso de discriminación. 

"Eticamente nuestra vida vale tanto como la de los demás y no se puede discriminar por discapacidad. Tenemos preocupación de que esto no suceda. Demandamos que la vida es tan valiosa como la del resto".