Juan Carlos Unzué, exportero de fútbol, entrenador y enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde 2020, levantó la voz este martes 20 de febrero en el Congreso de los Diputados. Lo hizo en unas jornadas que organizó el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (Conela) en la Sala Constitucional de la Cámara Baja, donde la Ley ELA permaneció congelada un año antes de que se disolvieran las Cortes en julio de 2023, a pesar de que fue tomada en consideración por unanimidad. Más allá de la cuestión legislativa, Unzué lamentó que solo cinco diputados asistieran a las mesas redondas que se celebraron.

"Imagino que el resto de diputados tendrá muchas cosas que hacer", dejó caer Unzué, al tiempo que señalaba que los enfermos de ELA habían ido a la casa de los diputados: "Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros estar aquí, no solo económicamente, sino de esfuerzo físico. Espero que esto quede grabado y nos escuchen". También les pidió voluntad para "tramitar esta ley [en referencia a la Ley ELA]" y para que las ayudas lleguen lo antes posible.

Los diputados que asistieron fueron Rafael Cofiño (Sumar), Carmen Martínez (Partido Socialista) Elvira Velasco (Partido Popular), Rocío de Meer (Vox) y Pilar Velasco (Junts per Catalunya). Los cinco, portavoces de la Comisión de Sanidad del Congreso. Por tanto, tomaron parte del acto parlamentarios de las cuatro grandes formaciones de la Cámara, además de Calvo, de Junts. 

También asistió el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy (Sumar), que clausuró la sesión. Según ha podido saber Público a través de fuentes próximas a la presidencia del Congreso, Conela solicitó el espacio en el Congreso de los Diputados el 13 de octubre de 2023 y la Mesa lo aprobó. Además, el consorcio de asociaciones propuso que la propia presidenta del Congreso, Francina Armengol, inaugurara el acto, pero la agenda del día —había Mesa del Congreso, Junta de Portavoces y sesión plenaria— lo imposibilitó. Sin embargo, Armengol sí pudo agendar una recepción en la Cámara, donde mantuvo una charla con algunos de los afectados por la enfermedad.

Efectivamente, la jornada del 20 de febrero tuvo una agenda apretada, como lo suelen ser los martes en la Cámara Baja. A la misma hora a la que empezó el acto Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA, las 10 horas, también arrancó la Mesa del Congreso. Ese mismo día, pero a las 12 horas, se reunieron Mesa y portavoces de tres comisiones parlamentarias (Defensa, Políticas de Discapacidad y Calidad Democrática). A la misma hora, se reunió la Junta de Portavoces y entre las 12:45 y las 13 horas se llevaron a cabo sesiones de otras seis comisiones. El pleno comenzó a las 15 horas.

Los partidos políticos ausentes en la reunión con Conela tienen todos entre uno y siete diputados, son los pequeños. BNG, UPN y Coalición Canaria tienen uno y forman, junto con Podemos (cuatro) el Grupo Mixto. PNV tiene cinco; EH Bildu, seis y Esquerra Republicana, siete. 

Público ha preguntado a todas esas formaciones políticas por su ausencia y el sentir general —compromiso con los enfermos de ELA aparte— es que la agenda del día dificultaba sobremanera la asistencia a la reunión. "Somos un grupo de cinco parlamentarios y la diputada que lleva la materia de Sanidad, Maribel Vaquero, es portavoz en otras ocho materias", explican fuentes, en este caso, del PNV. "El martes por la mañana tenía dos comisiones y, por eso mismo, no pudo acudir".

En el entorno de Esquerra dan una explicación casi idéntica. "Somos un grupo pequeño. Hubiéramos querido estar, estamos comprometidos con ello y queremos que se active la legislación para poner soluciones, pero con solo seis diputados y toda la actividad parlamentaria nos fue imposible asistir". El grupo parlamentario de ERC tiene siete diputados, pero Gabriel Rufián se encuentra, actualmente, de baja por paternidad.

Fuentes de UPN, cuyo diputado, Alberto Catalán, forma parte del Grupo Mixto, explican que se pusieron en contacto con Conela para excusar su ausencia. También en su caso, el grueso de comisiones en las que participa Catalán y la carga de trabajo parlamentario hizo imposible su participación. "Esa misma mañana, participaba en la Comisión de Defensa, Discapacidad, Interior y Constitucional y fue a todas ellas". Desde BNG y Coalición Canaria aseguran que no se les informó de la reunión. Fuentes de Coalición Canaria explican que, al no ser Cristina Valido miembro de las comisiones de Sanidad, Dependencia y Asuntos Sociales, ni ella ni el partido recibió ningún correo.

Es importante recordar, por otra parte, que el Reglamento del Congreso obliga a los diputados a "asistir a las sesiones del Pleno del Congreso y de las Comisiones de que formen parte", pero no a otros eventos que se lleven a cabo dentro de las dependencias de la Cámara y que exceden el trabajo parlamentario. Todas las fuentes consultadas insisten en que hubieran querido ir al encuentro con los enfermos de ELA, pero que lo endiablado de la agenda, además de la obligación que tienen los diputados a asistir y, por ende, preparar las comisiones lo imposibilitó.

¿En qué punto está la Ley ELA?

En marzo de 2022, el Congreso de los Diputados tomó en consideración, por unanimidad, la proposición de ley "para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica", promovida por Ciudadanos. Sin embargo, su avance parlamentario se fue demorando hasta que llegaron las elecciones del 23J y la proposición de ley decayó. Ese es el principal motivo de enfado de los afectados por la enfermedad y por lo que acudieron al Congreso.

Alberto Reyero, asesor de Conela, recordó en el acto que "más de 2.200 personas han fallecido esperando que se haga efectiva una ley desde que se debatió en el pleno de esta Cámara". La principal demanda de los afectados tiene que ver con asegurar la ayuda económica a los enfermos, que, en muchos casos, no pueden llegar a cubrir todos los gastos que la enfermedad les obliga a sufragar para seguir con vida.

El 25 de enero de 2024, el Senado ratificó, previa aprobación en el Congreso, la eliminación de la palabra disminuidos de la Constitución. Público entrevistó, ese mismo día, a Juan Ramón Amores, alcalde de Albacete y senador por el Partido Socialista. También enfermo de ELA. Uno de sus objetivos, sin lugar a dudas, es que, durante esta legislatura, se avance y se apruebe una ley para los afectados por ELA. "Yo, gracias a dios, tengo un sueldo muy alto que me permite contratar a personas que me ayudan. No todo el mundo tiene esa suerte. Por ellos voy a convencer a todo el mundo de que la Ley ELA y todas sus medidas son necesarias", explicó a este medio.

Junts per Catalunya, Partido Popular y también Vox han presentado —o han anunciado que lo harán— iniciativas legislativas en ese sentido ya en esta legislatura. Fuentes parlamentarias concretan, en línea con lo que explicó Pablo Echenique cuando era portavoz parlamentario de Unidas Podemos en la pasada legislatura, que es importante asegurar que no haya agravios comparativos con otras enfermedades. Tal y como recogió la Cadena Ser, Echenique se refería a "otras enfermedades neurodegenerativas de progresión rápida". Ello requeriría un trabajo legislativo que podría prolongar la aprobación de la ley.

Con todo, los enfermos de ELA insistieron, en su paso por el Congreso, en una idea sencilla: "No tenemos tiempo". Alberto Reyero, además, apuntó que sus demandas son "viables jurídica y económicamente, además de justas". Uno de los efectos de la visita de Conela al Congreso se expresó en Ferraz. Esther Peña, portavoz del PSOE, aseguró, tras las palabras de Unzué, que su partido y, por ende, el Gobierno "es consciente de la necesidad de que [los enfermos de ELA] accedan con rapidez y agilidad a diferentes prestaciones y servicios", y subrayó su compromiso. Además, también reconoció que los diputados del Congreso tendrían que tener "más empatía".