"Muchos lo consideran todavía una patología banal, cuando es tan severa como la esclerosis múltiple en cuanto a los síntomas y discapacidad que genera", señala a Público la doctora Eva Martín, especializada en encefalomielitis miálgica en el Hospital de Manises (València).

También conocida como síndrome de fatiga crónica (EM/SF), nos referimos a una dolencia multisistémica -puede afectar al sistema inmunitario, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino-. Crónica y debilitante, está clasificada como trastorno del sistema nervioso por la OMS. Hace que cualquier actividad cotidiana sencilla, tanto física como cognitiva, resulte extenuante: desde leer un libro a abrir una persiana.

No solo incapacita para trabajar, sino que las afectadas pueden verse postradas en una cama o enclaustrados en casa, privadas de relaciones sociales. Y decimos "las" porque son, en su mayoría, mujeres. Una investigación reciente de la Universidad de Edimburgo realizada con 17.000 pacientes fija el porcentaje en un 83,5%.

Aumento exponencial de EM tras la covid-19

En este contexto, el número de casos se ha multiplicado tras la pandemia, asociados a la covid persistente. En uno de cada tres pacientes el desencadenante es una infección viral, como es el caso del SARS-CoV19, nos dice Martín. En los otros dos tercios, los detonantes son difusos, desde una intervención quirúrgica, tras un parto, una situación de estrés agudo...

En cifras, estamos hablando de que si había una estimación de 337.050 casos en España antes de la covid-19, hoy el número podría superar los 1.700.000, según datos de una declaración institucional de posicionamiento de las Cortes de Castilla la Mancha. Solo en Madrid, de acuerdo con cifras de la asociación de pacientes SFC/SQM, se habría pasado de 84.000 afectados antes de la pandemia a más de 200.000 en la actualidad.

No es "cosa de histéricas”

"Los afectados están sufriendo mucho, está siendo muy injusto por parte del sistema en su conjunto. Nadie toma la responsabilidad. Cuando piden la incapacidad, les dicen que no les pasa nada. Maltrato institucional, lo llaman los pacientes", denuncia la doctora Martín, que lleva diez años especializada en esta problemática.

En su opinión, uno de los problemas es que "los médicos no estamos bien formados, pero ya no podemos seguir escudándonos en que no se conoce la enfermedad, porque hay mucha investigación".

En este sentido, todavía siguen haciendo daño ideas erróneas y anquilosadas, como las que recoge un artículo británico publicado en 1970 sobre el aumento de casos de EM tras una epidemia vírica en 1955: "Existe poca evidencia de que sea una enfermedad orgánica del sistema nervioso central; la histeria es una explicación mucho más plausible", dice. Aunque con los años se han ido refutando y dejando en evidencia los métodos y los prejuicios de este estudio, las pacientes todavía siguen sufriendo sus secuelas.

El mismo daño que han hecho tres creencias infundadas, pero profundamente arraigadas: "mejora sola con el tiempo", "es un trastorno psicológico" y "es recomendable el ejercicio físico". Nada de esto es cierto.

De hecho, el elevado peaje que se cobran estas falacias queda patente en estudios como el publicado el pasado mes de febrero en la revista Cell, realizado en la Universidad de Basilea (Suiza) que analiza las causas que disparan los pensamientos de suicidio en quien padece EM. La primera, "que el médico les diga que su dolencia es solo psicosomática".

Cuando el médico no sabe qué hacer contigo

Son un grupo de pacientes "incómodos" en la consulta. "Tienden a ser rechazados porque dan mucho trabajo. No hay protocolos de tratamiento. Como médico, tienes que aceptar que estás ante alguien con una enfermedad crónica grave e incapacitante para la que no tienes tratamiento", nos confía Martín.

Hasta el momento, solo se pueden abordar los síntomas: el dolor, los problemas digestivos, trastornos del sueño y del estado de ánimo, disautonomías.

Encima, tampoco es fácil de diagnosticar, lo que hace que se minimice e infravalore o, peor aún, que se la tilde como un problema psicológico, sobre todo, en los casos menos severos. Entonces, el enfermo se cansa de ser puesto en duda, "deja de ir a consulta porque no le aporta beneficio y porque le cuesta un esfuerzo inmenso desplazarse hasta allí", nos cuenta Martín.

"Cuando el médico no tiene una formación en EM, los síntomas le parecen difusos, parecen no tener sentido. En la analítica ves que todo es normal, que nada explica lo que indica el paciente. Cuando describen su fatiga, solo si sabes escuchar y conoces la enfermedad, te das cuenta de que no es cansancio normal de no haber dormido bien y de estar estresado", apunta Martín.

"A nivel de investigación, hay marcadores inflamatorios, pero no se aplican en la clínica", nos aclara Martín. Es decir, las personas de a pie todavía no se pueden beneficiar aún de ellos en la consulta.

Por eso, las asociaciones de afectados piden que se ponga en práctica una Resolución Europea que, ya en 2020, solicitaba mayor investigación, así como formación para los profesionales de atención primaria y especialistas en medicina interna, reumatología, neurología, inmunología, digestivo y pediatría.

Sin trabajo y sin pensión de incapacidad

"La covid persistente nos dio la esperanza de que por fin se visibilizaría la EM, pero de pronto parece que ha sido silenciada de nuevo", observa Martín. ¿Será porque no hay dinero para pagar la incapacidad a tantas personas que han enfermado a raíz de la covid?

Como aventura esta experta, tristemente, "la visibilidad se logrará el día que llegue un laboratorio farmacéutico con un tratamiento que le interese promocionar y vender".