SANTIAGO DE COMPOSTELA.- Los padres de una niña de doce años, con una enfermedad irreversible, para la que solicitan una "muerte digna", se han declarado hoy "indignados" al informar de que cuentan con un informe favorable, no atendido, del Comité de Ética de la Gerencia de Santiago y han dicho que sopesan ir a la justicia.

La madre de la pequeña, Estela Ordóñez, junto a su marido, ha comparecido ante la prensa hoy en el Complejo Hospitalario Universitario de Compostela (CHUS) tras una reunión con los clínicos que atienden a su hija, Andrea. Según sus propias palabras, de la reunión han salido como han entrado, puesto que les han dicho que este documento "no es vinculante" y que no se ha llegado "al punto de retirada de la vida artificial".

Los progenitores sostienen, no obstante, que desde septiembre de 2014 la menor ha empeorado gravemente, deteriorándose su estado hasta extremos muy dolorosos, y también que después de años luchando como "una campeona", su cuerpo "no aguanta más".

Aunque nunca les dieron grandes esperanzas de vida y pensaban que jamás llegaría a la pubertad (según las opiniones de los médicos, según han mantenido), los obstáculos siempre se iban solucionando, de un modo u otro, pero no en la actualidad.

Enfermedad neurodegenerativa

La madre de Andrea ha contado que nació con esta enfermedad neurodegenerativa y que ella ha sido para su cría "las manos, los pies, la boca, la voz", por lo que, como su cuidadora, sabe que "su cuerpo no va a más", y que ir "dejándola apagarse" mientras sufre es algo con lo que están en desacuerdo.

Idéntica opinión es la de su marido, Antonio Lago, que ha asegurado que "el final" de su hija "todo el mundo sabe cuál es", con lo que no tiene sentido sentirse con las "manos atadas", mientras ven a Andrea "demacrada" y presencian cómo "se le va la vida" en un proceso de deterioro "que irá a más y con el dolor que está teniendo".

Hará "lo imposible" por conseguir el objetivo buscado, ha garantizado, y su mujer ha añadido que el agotamiento físico de la menor es "como el moral, ya no aguanta", pero todavía los conoce y tiene conexión con ellos, algo que temen que se pierda en breve, por lo que quieren "dejarla ir tranquilamente", ahora que siguen "teniendo conexión".

"Un montón de sufrimientos"

Estela Ordóñez ha lamentado que no se le retire a su hija el soporte vital que la mantiene, la alimentación artificial que ni tolera bien, y ha relatado que su cría pasó en toda su existencia por un "montón de sufrimientos", se acostumbró a convivir con el dolor, pero todo se complicó cuando ingresó con trombopenia, con las plaquetas muy bajas, "entre la vida y la muerte".

Entonces se vislumbró para ella un calvario de tratamientos agresivos, como corticoides, y un segundo paso en el que llegarían los inmunodepresores, pero esto consiguieron frenarlo puesto que no conduciría a nada, menos ante algo que no tiene cura y que se va a ir recrudeciendo.

Se replantearon "no continuar haciéndola sufrir" cuando percibieron la gravedad, "una regresión tan importante y tan drástica", donde su confortabilidad, la de Andrea, es "muy baja", razón por la cual "no se debería poner en juicio" su "criterio", ha confesado Estela, que ha asegurado enfrentarse "contra un muro".

Tanto ella como Antonio han recriminado que se les sugiriese llevarla a casa, en un intento que han interpretado como una medida para "lavarse las manos" ante un panorama que afrontan "con todo el dolor de nuestra alma".

Sedación paliativa

El servicio de pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, tal y como establece la normativa vigente y en el ejercicio de una "buena práctica clínica", está actuando ante esta circunstancia "según los principios más estrictos de la ética", ha informado en un comunicado, en el que se indica que en su proceder hay un respeto total "por la legislación vigente".

En una nota, se compromete esta unidad, sin embargo, a la "limitación del esfuerzo terapéutico, en este o en cualquier otro caso en el que se entienda que la situación clínica así lo aconseja", con el objeto de "evitar en todo momento la obstinación terapéutica, tal y como recoge la ley". Este servicio fue el que tramitó la solicitud de información al comité de ética asistencial de área.

La Asociación Derecho a Morir Dignamente (AMD) ha implorado en un comunicado que se atienda a este matrimonio, que tiene otra hija de siete años y únicamente solicita que se alivie el sufrimiento de la niña Andrea con una sedación paliativa, para la que existe un "visto bueno" que debería prevalecer.

La conselleira defiende a los médicos

La conselleira de Sanidad, Rocío Mosquera, ha dicho que los profesionales del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago están "cumpliendo con su obligación", ya que aplican lo recogido en la ley aprobada en el Parlamento gallego en junio. Según ella, "hay que dejar a los profesionales decidir en este caso" y "no existe ninguna discrepancia" entre el informe de la Comité de Ética y la decisión tomada por el Servicio de Pediatría del hospital compostelano.

"En Pediatría afirman, y les creo, que no hay ningún ensañamiento terapéutico, que es lo que recoge la ley", ha indicado Mosquera, quien añadió que no ha habido "acciones de ensañamiento terapéutico". Carmen Acuña, diputada del PSdeG impulsora de la ley sobre muerte digna aprobada en junio en el Parlamento gallego, ha recomendado a la conselleira que "vuelva a leer la ley" y ha exigido su cumplimiento.