Más de medio millón de personas pueden sufrir covid persistente en España, según las estimaciones de profesionales sanitarios. Es una enfermedad ya reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero oculta aún para la sociedad e incluso desconocida para parte de los profesionales o de las propias personas que la sufren. En España son pocas las comunidades autónomas que han impulsado algunas iniciativas para conocer más los síntomas, el número de personas afectadas y cómo tratarlos. Por esto, aún hay más dudas e incógnitas que certezas sobre la enfermedad. La conclusión más clara, tanto de los expertos como de las personas afectadas, es que se necesitan recursos para abordar este grave problema de salud pública.

La covid persistente o long covid se manifiesta en los enfermos de forma muy distinta aunque hay una serie de síntomas más comunes como fatiga, malestar, disfunción cognitiva, fallos de memoria o concentración. En total se han reconocido hasta 201 síntomas distintos, según un estudio de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y el colectivo Long Covid ACTS. Son afectaciones que incapacitan a muchas de las personas que, además, pueden llegar a durar más de un año. Emocionalmente es casi igual de duro que a nivel físico porque es algo tan desconocido que ni siquiera está siendo aceptado. El paro, la soledad o el cuestionamiento constante son algunas de las consecuencias socioeconómicas.

No hay ningún listado de las unidades que tratan la covid persistente, pero son poquísimas y no llegan a todos los enfermos. Y la desigualdad territorial es abismal. De hecho, se suelen confundir algunas unidades postcovid —rehabilitación para los pacientes que pasaron la enfermedad en Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) y tienen secuelas graves— con la covid persistente. Algunas comunidades autónomas tienen unidades mixtas, pero hasta el momento la única reconocida como un ejemplo a seguir es la del Hospital Germans Trias y Pujol, también conocido como Can Ruti.

Esta confusión entre unidades postcovid y unidades de covid persistente se produce hasta en las Administraciones. Público ha preguntado a todas las comunidades autónomas por las unidades que tienen para tratar la covid persistente y en la mayoría de las respuestas se ha hecho referencia a unidades que, en el mejor de los casos, son mixtas. María José es una de las afectadas que está sufriendo este problema en Asturias. "No hay unidad de covid persistente. Solo de postcovid y allí me dan el alta porque no es lo que yo tengo ni el sitio en el que me tienen que tratar", cuenta a Público.

María José es una de las 3.000 personas que forma parte del colectivo Long Covid ACTS. Ella tiene 50 años y pasó la cuarentena con pocos síntomas, pero cuando ya podía volver a salir a la calle siguió teniendo tos. "Me hicieron una radiografía. Tenía una neumonía bilateral supuestamente por covid, aunque tenía PCR negativa y anticuerpos. Estuve ingresada, pero en el hospital estaban saturados. Me hice la fuerte porque mis padres eran mayores y estaba más o menos bien así que me fui pronto a casa",  recuerda sobre esos primeros meses en los que tuvo que enfrentar la enfermedad.

Pero eso solo era el principio. Cuando se fue a casa empezó a empeorar, la tos no remitía y comenzó a tener otros problemas como falta de memoria o de concentración: "Un día cogí el coche y no sabía donde estaba. Tengo fatiga crónica, mala coordinación, pérdida de voz, un dolor toráxico que a veces no te deja respirar y un dolor de cabeza... es como una niebla que te deja la cabeza vacía. Te faltan fuerzas para todo. Para una ducha te tienes que sentar y si te pones a hacer la comida, te olvidas de la receta. Pese a todo, para unos médicos eres covid y para otros no".

Cristina es otra de las afectadas, pero en este caso es de Barcelona y acude a la unidad de covid persistente de Can Ruti. Se contagió en la primera ola, una semana antes de que se decretara el confinamiento domiciliario. Lo pasó con síntomas leves, aunque desde el principio sentía que le faltaba el aire. Cuando empezó a salir tuvo una recaída. "Entonces no lo entendías, no había información. Cuando me hicieron la primera radiografía, ya habían pasado cuatro o cinco meses. A muchas compañeras le decían que tenían ansiedad y le mandaban ansiolíticos", relata.

Ahora aún tiene síntomas como falta de aire, dolor de pecho y en las articulaciones, fatiga o problemas de coordinación, aunque es cíclico. Se pasa por momentos con más o menos síntomas pero, cuando tiene un 'brote', no puede ni leer ni ir a sacar a su perro. E incluso le cuesta más hablar. Tampoco está claro cuándo le llegan los brotes. Hay cierta relación con la ovulación o cuando hace más ejercicio físico, pero todo está en estudio.

Can Ruti, un ejemplo frente al abandono 

Para Cristina, como para muchas otras, lo que fue un "antes y un después" en su enfermedad fue la unidad de covid persistente de Can Ruti. "Estábamos desesperadas. Solo que alguien te escuche y no te mire con cara de que te lo estás inventando es un paso enorme", explica. Más allá de todo lo que falta por conocer, otro problema es que no todos los tratamientos sirven igual para todos los enfermos. A Cristina le encontraron un problema microcirculatorio, a partir del dolor torácico, y mejoró con medicación "en algunos síntomas", pero todo está en estudio. 

La unidad de Can Ruti también es una referencia para los expertos. Pilar Rodríguez Ledo, vicepresidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y responsable del proyecto Covid persistente, señala que es el ejemplo a seguir. Entre otros motivos porque trabaja de forma "colaborativa" y los profesionales no confunden los síntomas ni con las secuelas de la covid o la confluencia de ambas. "Es una unidad hospitalaria, pero integran a la Atención Primaria y con multitud de especialistas", valora la profesional. De hecho, la médica insiste en que lo fundamental es que estas unidades sean multidisciplinares porque si una persona tiene 36 síntomas, no es eficaz que le diagnostiquen y traten 36 especialistas.

En los últimos meses se están impulsando las iniciativas para crear unidades de covid persistente. Este medio ha preguntado a todas las comunidades autónomas por el trabajo realizado en este ámbito y la lista termina antes si se cuentan las que sí han hecho algo específico que las que no. Además de Catalunya, recientemente Castilla-La Mancha ha anunciado que la región contará con una unidad de seguimiento y control del covid persistente coordinada desde Albacete. También Andalucía ha creado unidades "multidisciplinares" en diferentes puntos de la región aunque, según han contado desde el colectivo Long Covid Andalucía a Málaga Hoy, se "da acceso a seguimiento [hospitalario] sólo a aquellos pacientes que han estado hospitalizados".

Esto último es lo que ocurre en otras comunidades como Extremadura o Cantabria, que considera que "no es preciso crear una estructura o unidad específica" pese a reconocer a este medio que solo tiene una unidad en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla para realizar "un seguimiento a los pacientes que han estado en UCI". 

Desde la Comunitat Valenciana reconocen que tampoco tienen ya que son atendidos en "en atención primaria u hospitalaria en función de la clínica que presentan" y que "cada departamento ha organizado sus recursos para poder atender la demanda de estos pacientes y ofrece los servicios que necesitan".

Tampoco existen unidades específicas en Castilla y León aunque en este caso sí explican que hay más trabajo hecho ya que, como criterio general, aseguran que se realiza un "seguimiento coordinado entre Atención Primaria y hospitalaria de los pacientes" y que "en todos complejos asistenciales de la comunidad se han creado consultas de seguimiento, principalmente en los Servicios de Medicina Interna y Neumología, con participación de otras especialidades de forma coordinada".

La covid persistentes en la infancia

El hospital de Can Ruti es, además, el único que cuenta con una unidad pediátrica de covid persistente, que abrió el pasado mes de diciembre y cuenta con un equipo de 14 profesionales, formado por pediatras especialistas en cardiología, inmunología, medicina física, rehabilitación, dietistas, psicólogos y neurólogos. Tratan en torno a 120 niños pacientes y el trabajo es muy similar al realizado con adultos.

María Méndez es la responsable de la unidad de covid persistente pediátrico. "A finales del año pasado empezamos a recibir derivaciones de Atención Primaria. Algunos iban a cardiología porque tenían taquicardias, pero los especialistas decían que había algo más, que era lo que ocurría también con el covid persistente en mayores. ¿Cómo funciona? La primera visita siempre es pediatría, según cuenta Méndez a este medio. El objetivo es hacer una valoración global, un cuestionario de calidad de vida y otro de salud mental. Según las necesidades, comienzan las derivaciones, la rehabilitación y el trabajo en equipo.

Los estudios señalan que hay menos niños afectados que adultos. Frente al 10%-15% que se estima de mayores, un estudio del King's College de Londres (Reino Unido) señala que serían en torno al 4,4% de los menores que tuvieron covid. En España ya han salido a la luz casos graves. Uno de los más virales fue el de Verena García, de 16 años, que tose cada dos segundos.

La médica destaca que aunque la clínica sea muy parecida en niños y adultos, la "repercusión" es lo que más diferencia. "Es un periódico básico social y académico porque sobre todo son adolescentes. Lo que más les afecta es la fatiga mental y aunque solo sea un primer paso el hecho de reconocer lo que les pasa, ya es un gran avance", señala a este medio Méndez.

Si no se nombra, no existe

Si no se nombra, no existe: esta es una frase referente del movimiento feminista para reivindicar que el lenguaje tiene que visibilizar a las mujeres, pero este lema no se queda aquí porque se puede usar también para los enfermos de la covid persistente que han sufrido durante meses el desconocimiento absoluto, hasta el punto de que nadie les pudiera decir qué tenían. Fue lo que le pasó a Cristina, que no fue consciente de lo que le ocurría hasta que leyó un artículo en Ara en el que una mujer explicaba sus síntomas. Eran los mismos que ella tenía. A partir de los primeros artículos se empezó a crear el grupo a través de las redes sociales y, gracias a esto, muchas descubrieron lo que tenían. Esas personas tuvieron que dar los primeros pasos.

Recientemente la OMS ha definido la covid persistente como enfermedad, un primer paso para que se investigue, diagnostique y trate adecuadamente. Se reconoce que "se produce en individuos con antecedentes de infección probable o confirmada por el SARS-CoV-2 y no pueden explicarse por un diagnóstico alternativo" y que los síntomas más comunes son "la fatiga, la dificultad para respirar y la disfunción cognitiva".

Sin embargo, la portavoz de SEMG reconoce que las Administraciones están avanzando lentamente y que falta que se reconozca la afectación de la covid persistente, que imposibilita a muchas personas a volver a su vida normal. En España en concreto hay un documento oficial del Ministerio de Sanidad en el que se reconoce como "síndrome" y en septiembre el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) comenzó un estudio para definir la covid persistente y establecer un consenso diagnóstico, aunque esto es lo que ya ha hecho la OMS.

Rodríguez Ledo también destaca que desde la SEMG continúan trabajando. Ahora en una versión actualizada de la primera guía clínica que impulsaron, en el proceso de difusión y seguimiento a los pacientes así como en proyectos de investigación sobre las causas —etiología—, que marcará el tratamiento de cada paciente.

Del paro a los despidos o la incomprensión social

La SEMG reconoce que los problemas que están derivando de la falta de reconocimiento en el ámbito laboral porque hay enfermos que no pueden desarrollar su trabajo e incluso "tienen baja por los síntomas pero no por la enfermedad". "Es como si tienes una neumonía y te dan baja por la fiebre y no por neumonía", argumenta Rodríguez Ledo.

Un joven repartidor de 35 años de la Comunidad de Madrid, que pide mantener el anonimato, cuenta que fue despedido porque en el trabajo notaron que no rendía lo mismo que antes de pasar la covid-19. No quiso pedir baja laboral porque cuando se contagió ya fue presionado por su empresario e incluso le llegaron a amenazar con despedirle entonces. Al final estuvo durante meses trabajando pese al cansancio y a la fatiga crónica. "Yo no tenía ni claro lo que me pasaba", cuenta a este medio.

Mientras que María José está pendiente de la resolución de Inspección. "Me dijeron que no era una enfermedad y no podía estar de baja por ella. No voy a ser pesimista, pero tampoco tengo muchas esperanzas", cuenta. Antes de la covid-19 trabajaba unas 14 horas al día. Era limpiadora y tenía una vida muy activa. Ahora no puede caminar más de 20 minutos. "Yo soy la primera que quiere volver a mi vida, pero no puedo. Y está claro que no voy a poder realizar mi trabajo como limpiadora", lamenta.

La sociedad tampoco acaba de normalizar esta enfermedad. "La gente te cuestiona que todavía no estés trabajando. Es falta de conocimiento", añade la asturiana. "Incomprensión entre los amigos, con momentos muy duros. Da la sensación de que te quedas fuera. Te dicen que te tienes que animar y, pero no es cuestión de animar. Si no tienes fuerzas para caminar es que no puedes", añade Cristina.