Susana López, madrileña de 38 años, acabó perdiendo el pasado junio su empleo como agente comercial. Fue imposible compatibilizar su trabajo con los cuidados a su hijo Óscar, de 9 años, que padece leucemia desde hace un año y medio. Divorciada y con otro niño a su cargo, su situación ejemplifica el problema por el que pasan las alrededor de 2.000 familias cuyos hijos padecen enfermedades graves y pasan largas temporadas en un hospital.

A partir del 1 de enero, estas familias al menos no tendrán que temer por su trabajo. El Congreso de los Diputados aprobó la semana pasada que los progenitores de estos niños puedan acogerse a una baja remunerada con el 100% de la base salarial, como ocurre con las bajas por maternidad.

Esta ayuda, incluida en una enmienda a los Presupuestos Generales del Estado y que supondrá la modificación de la Ley General de la Seguridad Social, beneficiará a los padres y madres, naturales o adoptivos, de los niños 'afectados por cáncer u otra enfermedad grave que requiera hospitalización de larga duración'. En el caso de que los dos miembros de la pareja trabajen, sólo se podrán beneficiar de la baja uno de ellos. El subsidio finalizará cuando el niño ya no necesite cuidados permanentes o cuando cumpla 18 años.

Susana López perdió el trabajo por cuidar a su hijo enfermo de cáncer

Eva María Fernández, de 36 años, es otra de las madres que podrá beneficiarse de la iniciativa. 'La situación era muy injusta, me alegro de que podamos cobrar una baja digna', explica. Tuvo que dejar su trabajo, como auxiliar de geriatría, para cuidar de su hijo. El niño, Tomás, lleva sus 6 años de vida en manos de médicos. Nació con un tumor en el coxis. Sus caderas están desplazadas y sus piernas no le permiten andar; tampoco su intestino es normal y defeca y micciona a través de una sonda. Ya ha pasado por unas cuantas operaciones. Tomás ha vivido la mayor parte de sus días en el Hospital de La Paz de Madrid. Y sus padres con él.

La enfermedad de Tomás también ha afectado a la vida laboral de su padre, David Juez, transportista de 35 años de edad. 'Le despidieron, de mutuo acuerdo. Ahora no sabemos si le volverán a contratar', explica Eva María.

La mujer lleva desde que nació su hijo encadenando trabajos nocturnos, que le permiten cuidar del crío durante el día, los meses que puede estar en casa, en Medina del Campo (Valladolid). Cuando ingresan al niño, ella tiene que dejar su trabajo y, si ha cotizado lo suficiente, llega a fin de mes gracias al subsidio del paro.

El pequeño Tomás vuelve a estar hospitalizado. Ingresó el pasado 20 de octubre para recibir el riñón de su padre, le dieron el alta el día 5 de noviembre y ya ha ingresado dos veces, explica su madre, enfundada en ropa deportiva y unas zapatillas de estar por casa. Su marido asoma la cabeza en el cuartito del hospital donde los padres pueden calentarse la comida y ver la televisión, en la séptima planta. '¿Eran 75 gramos de pollo, verdad?', pregunta. Ella asiente: 'Tomás lleva una dieta muy estricta, debe estar fuerte pero no puede engordar demasiado'.

'En un par de meses nos darán el alta', cuenta Rocío sonriente

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FENC) calcula que el 70% de los padres y madres no han podido conciliar los cuidados a sus hijos enfermos de cáncer con su trabajo. Otro 30% ha perdido su empleo.

Rocío Montes, ingeniera agrícola de Córdoba de 32 años, pidió el mes pasado una excedencia para cuidar y donar un trozo de su hígado a su hijo, de dos años. Su marido, Francisco Javier, se ha tenido que ausentar del negocio familiar para desplazarse a Madrid, al Hospital de la Paz, junto a su hijo y su esposa. Pasan los días con el niño y por las noches se turnan: uno duerme en el hospital, en la cama contigua a la de su hijo, y el otro en el piso que han tenido que alquilar cerca del hospital. La mayoría de los tratamientos sólo se puede realizar en una decena de centros de las principales ciudades españolas. El desplazamiento obligatorio empeora la situación. 'En principio, en un par de meses nos darán el alta', sonríe Rocío. Tiene la oreja pegada a la pared, en la habituación contigua duerme su hijo.

'Los niños hospitalizados sufren ansiedad y estrés, se les ha separado de su entorno habitual y se les somete a pruebas diagnósticas, pinchazos dolorosos... Tienen miedo. Necesitan estar con sus mayores soportes, que son sus padres', explica la supervisora de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital de La Paz, Mercedes García. Los menores enfermos deben estar acompañados de sus padres, según recoge la carta europea de los derechos de los niños hospitalizados.

El Ministerio de Trabajo debe ahora especificar qué casos se podrán beneficiar de la medida. Se calcula que cada año, unos mil niños ingresan en un hospital para recibir tratamiento oncológico. El número de niños gravemente enfermos que requieren hospitalización continuada es de 'hasta 2.000 cada año', calcula diputada de CiU Conxita Tarruella, impulsora de la medida.

Los padres de críos discapacitados también quieren disponer de la ayuda

Los padres de niños con discapacidad que requieren hospitalización también han reclamado beneficiarse de la ayuda. 'Estas familias también podrán recibir las bajas remuneradas', avanza la secretaria de bienestar social del PSOE, Marisol Rodríguez. 'Es un paso importantísimo para los padres. No hay nada que les haga más vulnerables que la enfermedad de un hijo', destaca.

La Federación de Padres de Niños con Cáncer llevaba años reclamando la medida, que se ha ampliado a todos los niños enfermos que requieran hospitalización prolongada. 'Hemos recibido la noticia con alegría, dentro de la inquietud que tienes cuando te dicen que tu hijo tiene cáncer', explica la presidenta de la Federación, Pilar Ortega. Según destaca, es justo en esa situación cuando más dinero se necesita, para hacer frente a los cuidados especiales de los menores.

Trabajo debe cuantificar el gasto que supondrá la medida. Tarruella afirma que las arcas públicas no gastarán más que hasta ahora. 'No va a costar mucho más. Es cuestión de hacer transparente la situación', apunta. Hasta ahora, los padres que necesitaban cuidar de sus hijos enfermos encadenaban bajas por depresión, contando que un médico, dispuesto a echar un cable a la familia, se las firmara.

En qué consiste
Desde el próximo 1 de enero, los padres de niños cuya hospitalización se prolonga en el tiempo podrán acogerse a una baja remunerada. Sólo se podrá beneficiar de la baja uno de los dos miembros de la pareja. La remuneración será el total de la base de cotización.

Quién se beneficiará
Los padres y madres, naturales o adoptivos, de niños con enfermedades graves que requieren periodos largos de hospitalización, entre ellos los menores con cáncer. El Ministerio de Trabajo debe ahora especificar en un reglamento qué casos concretos se beneficiarán de la ayuda. Afectará hasta a 2.000 familias.

Cuánto durará
Hasta que el o la menor se cure y ya no necesite el cuidado continuo de sus padres o hasta que cumpla la mayoría de edad.

Su relevancia
Hasta ahora, muchas madres y padres perdían su trabajo o lo dejaban voluntariamente para cuidar de sus hijos. En el mejor de los casos, conseguían bajas por depresión o lumbalgias. Este nuevo derecho dignifica la situación de estas personas.

Quién lo pagará
Correrá a cargo de las mutuas de accidentes de trabajo y enfermedades profesionales o la empresa gestora con quien la empresa tenga concertado este servicio. No supondrá mayor coste que ahora, ya que se dan bajas, aunque encubiertas.