'El motivo por el que el reto consiste en tirarse un cubo de agua helada es para que la gente sepa de primera mano lo que sienten los enfermos de ELA: tener agarrotados todos los músculos del cuerpo'. De esta forma se expresa Maite Solas ante Público, presidenta de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA), quién subraya desde un comienzo que el fin de la campaña es 'invertir en investigación y poder dar tratamiento a los enfermos de ELA'.

Para ello ya se han donado en España 120.000 euros en menos de una semana. Casi 70.000 han sido donados a FUNDELA mientras que otros 50.000 han sido destinados a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA).

Hasta hace unos días la campaña viral, protagonizada por futbolistas, cantantes e incluso políticos, no había aumentado apenas los fondos para ayudar a los enfermos de la ELA. El viernes pasado habían sido donados 14.000 euros a AdELA, según su presidenta, Adriana Guevara. A día de hoy ya han recibido 50.000, casi 40.000 euros en una semana. Por otro lado, Solas señala que, desde que se publicara hace tres días una entrevista suya en otro medio de comunicación, FUNDELA ha obtenido 60.000 euros.

'Ahora los famosos comienzan a realizar sus donaciones. El desconocimiento de cómo funciona la campaña (echarse encima un cubo de agua helada, nominar a otras tres personas para que realicen el reto y donar diez euros a la causa) ha provocado que muchos no realizaran sus donaciones', afirma Adriana Guevara a Público.  

Esta campaña, internacionalmente denominada ‘Ice Cube Challenge', ha generado una ola de críticas en todo el mundo en contra de aquellos personajes públicos que se han ‘mojado' por moda y con el fin de buscar mayor popularidad utilizando una enfermedad tan grave como la ELA. Pero a pesar de esto, han conseguido ser altavoces de un problema muy poco conocido.

'Alguno lo ha hecho de forma lúdica o divertida. Pero esta campaña ha generado una difusión tan grande como nunca he visto en la vida. ¿Qué pega le vamos a poner nosotros?', señala Guevara.

De misma manera opina la presidenta de FUNDELA, que se congratula de que ahora haya más personas que conozcan el ELA al tiempo que se consiguen fondos para la investigación. Pero Solas le pone la 'pega' de que se termine 'frivolizando con la enfermedad del cubo', el ELA, una enfermedad que provoca que el enfermo 'esté atrapado en su cuerpo mientras que es totalmente consciente de su situación'.

Las donaciones que se están realizando comparten el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA pero FUNDELA y AdELA los destinan a distintas causas.

FUNDELA, como dice su propio nombre (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica), destina el 100% de sus donativos a 'investigación y proyectos' sobre el ELA. La investigación que acapara gran parte del dinero es el 'mayor proyecto de investigación en ELA europeo', ‘MinE', un 'ambicioso'  plan en el que participan varios países europeos y algunos de los 'mejores investigadores'.

MinE pretende analizar comparativamente el genoma completo de al menos 22.500 pacientes para así localizar anomalías genéticas que condicionen la aparición o el desarrollo de la enfermedad. FUNDELA afirma en su web que se ha comprometido a aportar al menos 1.500 genomas pero recalca que cada análisis genómico cuesta cerca de 2.000 euros.

Adriana Guevara, presidenta de AdELA, afirma a Público que, 'como asociación de enfermos', dedican los donativos a ayudar en el 'día a día al enfermo'.

'Mientras que la investigación no haga progresos, nosotros dedicamos nuestros fondos a ayuda directa, como la contratación de fisioterapeutas, psicólogos, logopedas cuidadores o ayudas técnicas como comunicadores, salvaescaleras o sillas de ruedas', cuenta Guevara.

Para realizar donativos a AdELA está el siguiente número de cuenta: ES09 - 2038 - 1923 - 156200003135. Asunto: cubo hELAdo.

Para realizar donativos a FUNDELA está el siguiente número de cuenta: ES0 - 9210 - 0588 - 4070200010872.

La ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.

Estas motoneuronas se localizan en el cerebro y en la médula espinal. La ELA se conoce también con el nombre de enfermedad de Lou Guerig o de Stephen Hawking, en Estados Unidos; Enfermedad de Charcot en Francia, o genéricamente EMN (Enfermedad de motoneurona).

A pesar de ser la patología más grave de las motoneuronas, la ELA es una de las muchas enfermedades que existen en las que se ven afectadas estas células nerviosas. Entre otras, se incluyen en este tipo de enfermedades, la Atrofia Muscular Espinal y sus variantes juvenil e infantil, en la que sólo se afectan las motoneuronas espinales, la Esclerosis Lateral Primaria (ELP) en la que se afectan exclusivamente las motoneuronas centrales (cerebrales) y la Enfermedad de Kennedy (Atrofia Muscular Progresiva Espinobulbar, ligada genéticamente al cromosoma X) que es un trastorno genético que afecta a varones de mediana edad.

La causa de la ELA de momento es desconocida. Sin embargo, cada vez es mayor el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso y aumenta cada año, gracias al descubrimiento y utilización de herramientas más sofisticadas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica. Todo esto hace tener esperanzas a la hora de pensar en un próximo descubrimiento de su origen o etiología.

La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. No es una enfermedad contagiosa. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1. En España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día) y que el número total de casos ronda las 4000 personas, aunque estas cifras pueden variar. La incidencia de esta enfermedad en la población española es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es de 1/10.000 (esto significa que unos 40.000 españoles desarrollarán la ELA durante su vida).

Fuente: FUNDELA