VIH Carmen, 23 años e infectada por el VIH: "Nos puede pasar a todos, el virus no discrimina"

Carmen tiene veintitrés años y hace unos meses supo que había contraído el VIH. “Nunca piensas que te puede tocar a ti, pero le puede suceder a cualquiera”. Durante una revisión ginecológica, la doctora le indicó que debía hacer una analítica de sangre completa, que incluyese las infecciones de transmisión sexual (ITS). “Cuando me dijeron que el resultado era positivo, se me cayó el mundo encima: ¿por qué me pasaba esto a mí?”.

Un mes después, en noviembre de 2018, empezó a medicarse y el tratamiento ha sido efectivo. “Me ha ido muy bien y todos los análisis han sido satisfactorios. El VIH es indetectable y tengo las defensas altas. De hecho, nunca me he sentido enferma”, asegura Carmen, quien deja claro la importancia del apoyo de los suyos para superar el trance. Su familia más cercana y sus amigos más íntimos la abrazaron desde que se lo confesó: nunca ha escuchado una palabra negativa en su boca.

“Te afecta más a nivel psicológico que físico, porque socialmente sigue estando mal visto por culpa de la desinformación y de los mensajes erróneos. Todavía hay muchas mentes atascadas en los años noventa, cuando no se sabía nada del problema y se asociaba la infección a los drogadictos y a los homosexuales”, añade esta joven, quien evita dar su verdadero nombre y se limita a ubicar su residencia en una región mediterránea.

Tan importante como someterse a un tratamiento para controlar el virus, impedir que se replicase y reducir el riesgo de transmisión, Carmen considera trascendental la ayuda de otras personas que habían sufrido antes lo mismo que ella. “He tenido mucha suerte, porque empecé en un programa de pares y di con una gente estupenda”, recuerda agradecida aquel acompañamiento hospitalario, que le brindó información, ayuda y cariño.

Los pares son personas formadas en el VIH a través de su propia experiencia. Su labor consiste en respaldar psicológicamente a los nuevos infectados y a guiarlos en las conductas sanitarias, así como en el cuidado de sí mismos. Es importante reforzar su autoestima, pues se revela como un colectivo vulnerable amenazado por los estigmas y prejuicios sociales. “Yo no conocía a nadie que tuviese el virus, pero contacté con una asociación que me ayudó muchísimo. Así pude contar mi problema en voz alta y, al verbalizarlo, se hizo más pequeño”.

Carmen repite continuamente la palabra “suerte”. Por aquel análisis de sangre encargado por la ginecóloga, una casualidad, pues nunca se había planteado someterse a una prueba del VIH. Por su diagnóstico precoz, que le permitió atajar a tiempo la infección. Por el amparo inmediato de su familia y amigos, por las personas que la acompañaron primero y por los compañeros que encontró después, sus iguales. “Soy optimista. Me lo tomé con serenidad porque estaba informada y sabía que era imposible desarrollar el sida”.

Hasta se considera afortunada por recordar aquel leve síntoma de gripe en otoño, que le ayudó a fechar la transmisión. “Entonces supe quién y cuándo me lo pasó, porque no había tenido otras relaciones sin protección”, rememora. Fue una relación esporádica, aunque ella trata de desterrar los prejuicios, que aumentan cuando se trata de una mujer. “Estamos invisibilizadas, porque se asocia a chicos que tienen relaciones con chicos. En cambio, si nos sucede a nosotras, lo relacionan con el trabajo sexual”.

¿Acaso no te puede tocar a ti?, se pregunta Carmen. ¿A una estudiante que no llevaba a cabo prácticas de riesgo hasta que un mal día, por un descuido, sucedió? “No se tiene interiorizado”, añade esta recién graduada, quien logró sacar adelante el último curso universitario al tiempo que afrontaba la lucha contra el VIH. “La gente debería vernos como a cualquier otra persona, no como a alguien que está enferma. Yo me siento bien y puedo hacer todo lo que quiero. No me ha trastocado ningún plan de futuro, simplemente tengo que tomar una pastilla al día”.

Desconocimiento y prejuicios

El desconocimiento pasa incluso por la confusión entre el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), que afecta al sistema inmunológico, encargado de proteger nuestro cuerpo, y el sida (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida), que es la etapa avanzada de la infección, cuando no se está en tratamiento, lo que provoca el deterioro del sistema defensivo. Es decir, el sida es la enfermedad y el VIH el virus que la origina, de manera que una persona puede ser portadora de éste y no padecer nunca la enfermedad.

“Mucha gente no diferencia uno de otro. Es una cuestión de falta de información, pero los medios de comunicación también tienen la culpa, pues el uso del lenguaje es muy importante. Habitualmente se habla de sida cuando realmente están hablando del VIH: hoy en día, acceder al tratamiento permite a las personas no llegar a una fase de inmunosupresión avanzada”, explica Alejandro Ferrer, psicólogo de la Asociación Valenciana de VIH, sida y hepatitis (AVACOS-H).

Cuando los conceptos no están claros, los tabúes y miedos campan entre la población. Incluso, apunta Ferrer, hay una “interseccionalidad en la discriminación”: los hombres que tienen sexo con hombres (HSH), por su orientación sexual; los inmigrantes, por su condición de extranjeros; y las mujeres, por el hecho mismo de ser mujeres. “Su estigma e invisibilización son mayores por la carga social que supone, así como por la falsa asociación a determinadas prácticas como el trabajo sexual”, añade el psicólogo de AVACOS-H, quien cree que la exclusión surge desde el momento en que se categoriza a las personas. “Eso estigmatiza a los portadores de VIH, que no entiende de etnia, ni de género, ni de orientación sexual”, deja claro Ferrer.

Los datos de Sanidad

Un tercio de los 3.400 nuevos diagnósticos del VIH que se registran cada año en España corresponden a menores de treinta años, mientras que un 12% tienen entre quince y veinticuatro, según los datos del Ministerio de Sanidad. Los jóvenes, además, son los más afectados por otras infecciones de transmisión sexual (ITS) como la gonorrea, la sífilis o la clamidia, que entre 2013 y 2017 aumentaron una media anual del 26%.

Las autoridades sanitarias consideran que este incremento, que afecta principalmente a personas entre los veinte y los treinta y cuatro años, ha ido en paralelo al descenso del uso del condón del 84 al 75% en los últimos tres lustros. Lo que la ministra del ramo, María Luisa Carcedo, considera “un repunte muy preocupante” de las ITS ha llevado a su Ministerio a lanzar la campaña #SiemprePreservativo para concienciar de la necesidad de utilizar este mecanismo de barrera.

Coincide con otra iniciativa de la Coordinadora de Asociaciones de VIH y Sida de la Comunidad Valenciana (CALCSICOVA), que está instalando un punto de salud sexual en los festivales, donde se informa sobre la prevención del citado virus y demás ITS. La campaña Prueba la VIHda sin dudas está dirigida a la juventud, después de que las entidades percibiesen que la mayor tasa de diagnósticos de VIH en la región se da entre chicos entre veinticinco y veintinueve años.

En el último año, hubo 451 nuevos, de los cuales un 45% fueron tardíos. Si retrocedemos en el tiempo, desde 2012 se diagnostica más de un nuevo caso de VIH al día, aunque la Coordinadora —integrada por AVACOS-H, Comité Ciudadano Anti-Sida, LAMBDA, CASDA y ACAVIH— advierte de que un 25% de los 16.000 valencianos no saben que están infectados. Es lo que sus miembros llaman la “epidemia oculta”, que no mengua porque muchos no se hacen la prueba por temor a un resultado positivo.

Usuarias del Centre Jove d'Atenció a les Sexualitats de Barcelona. / CJAS

“El estigma es uno de los mayores problemas que existen. La gente piensa que no va con ellos y que está relacionado con las drogas y el colectivo gay. Tienen clichés de antaño y se imaginan a infectados muy demacrados, cuando hay deportistas, directores de banco o culturistas cuya vida es totalmente normal”, explica Carlos Manuel Gómez, presidente de CALCSICOVA, quien aboga por las pruebas rápidas y el diagnóstico precoz para poner coto al VIH. “Si consiguiésemos que las hagan, sobre todo quienes realizan prácticas de riesgo, se podrían parar las nuevas infecciones, porque una vez que se detectan los casos y son tratados, ya no transmiten el virus”.

Gómez alude a plan 90-90-90 de la ONU, cuyo fin es erradicar el sida. Aunque su cumplimiento se había fijado para el año que viene, se ha retrasado hasta 2030. Los objetivos: que el 90% de las personas con VIH conozcan su estado serológico, que el 90% de los diagnosticados reciban terapia antirretrovírica y que el 90% de los tratados tengan supresión viral. El presidente de CALCSICOVA alude a la importancia de parar las nuevas infecciones como forma de eliminar el virus de una vez por todas.

“Sin embargo, la epidemia oculta está ahí por mil motivos, que intentamos desmontar a través de encuestas, que revelan los clichés existentes. Piensan que tener una pareja estable o sentirse bien los aleja del problema, sin darse cuenta de que su compañero o compañera pudo contraerlo hace años o recientemente a través de una relación con otra persona”, explica Gómez, quien traslada su mensaje a los profesionales sanitarios para que ayuden a frenar la transmisión. “Los médicos de atención primaria deben pedir la prueba del VIH cuando observen síntomas, mientras que los pacientes deben quitarse la idea obsoleta de relacionar el virus con el sida y éste, con la muerte, porque la realidad actual ya no es ésa”.

Protección y diagnóstico tardío

Juan Carlos López Bernaldo de Quirós, especialista de la unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, matiza que más que un repunte de los diagnósticos hay un mantenimiento de las infecciones, que se dan sobre todo en hombres que tienen sexo con hombres (HSH) menores de treinta e incluso de veinte años. Mientras, la transmisión entre heterosexuales correspondería a una población más adulta, por encima de los treinta y cinco.

“Achaco las nuevas infecciones a que se ha perdido el temor al riesgo de que se transmita el VIH. La mayoría de los muchachos consideran que es una enfermedad crónica, no mortal, que te permite seguir viviendo si te sometes al tratamiento. Eso provoca que pierdan el estímulo que los llevaba a tener relaciones con protección, además de que la población HSH es más promiscua y tiene encuentros sexuales con muchas parejas diferentes”, analiza López, presidente de Sociedad Interdisciplinaria del Sida (Seisida).

¿Cómo evitarlo, pues, dada esa situación? “Por una parte, tienen que volver a controlar las relaciones sexuales de riesgo mediante el preservativo. Si es una pareja casual o conocen su estado serológico, deben usar protección”, añade el experto del Hospital Gregorio Marañón, quien recuerda de manera positiva que hay personas con VIH que no utilizan el condón porque están en tratamiento y no transmiten el virus. Por eso anima a realizar las pruebas, dado que la percepción de algunos jóvenes de que no corren el riesgo de infectarse hace que ni se les pase por la cabeza la necesidad de someterse a un análisis.

Sin embargo, un diagnóstico tardío acarrea graves problemas. Si bien el porcentaje sube conforme se incrementa la edad y va del 47% al 65% entre las personas de treinta años en adelante, los jóvenes también presentan tasas preocupantes: el 31% de los menores de veinticinco años y el 36% de la franja intermedia, que va hasta los veintinueve, son diagnosticados tardíamente, según los datos del Ministerio de Sanidad. “En estos casos, cuando llegan al hospital años después de infectarse, presentan defensas bajas e infecciones oportunistas, por lo que es más difícil tratarlos”, añade López.

El diagnóstico precoz y la medicación son trascendentales para frenar el VIH. De hecho, el presidente de Seisida advierte de que quienes mantienen relaciones sexuales nada más infectarse contribuyen al mantenimiento de la epidemia. “En los dos meses siguientes, hay una notable replicación del virus en su cuerpo, por lo que hay más posibilidad de contagio. Y, al contrario, los otros transmisores son los diagnosticados tardíamente, porque cuando les bajan las defensas el virus también vuelve a replicarse mucho”.

Educación sexual

Hay información, aunque es contradictoria. También educación sexual, pero no la adecuada. Así lo cree Fuensanta Pastor, sexóloga y psicóloga de Apoyo Positivo, quien considera que en las aulas se habla más de la reproducción que de las infecciones. “Es un modelo coitocéntrico y centrado en la heterosexualidad, cuando hay alumnos que no se sienten identificados con esa realidad, porque no tienen un referente”.

Para ilustrarlo, pone el ejemplo de una chica que podría pensar: “¿Y en mi caso? ¿Qué tengo que hacer?”. Porque, según la responsable del área de educación de la citada ONG, no les hablan de las infecciones entre mujeres, sino del peligro de quedarse preñadas. “El hecho de que las campañas para usar el preservativo vayan dirigidas a evitar el embarazo y se basen en el miedo influye en la disminución de su uso para prevenir ITS: es necesario apostar por la educación sexual”, añade Alejandro Ferrer, psicólogo de AVACOS-H.

¿Cuál sería el motivo porque no lo utilizan? “Los jóvenes claro que saben que existen, pero hay muchos factores para que no los introduzcan en las relaciones, como la falta de prudencia o de autoestima”. Incluso con un condón a mano, una persona puede negarse a usarlo y la otra, ceder. “Ahora bien, cuando no lo tienen, surge otro problema: pensar que el sexo pasa por el coito, lo que les llevaría a cometer una práctica de riesgo”, advierte la sexóloga. Si eres joven y decides tener relaciones, añade Pastor, también debes ser igualmente maduro para usar un preservativo.

“No obstante, hay un bombardeo respecto a sexualidad, que les señala que deben tener muchas relaciones para estar en la onda, independientemente de lo que pase después. El sexo es un negocio, algo que vende, como refleja la publicidad. De ahí que los chavales entiendan que lo mejor es practicar sexo cuanto antes, de modo que no hay una vivencia personal de la sexualidad, sino como norma social”, critica la psicóloga de Apoyo Positivo.

Patrones de conducta que surgen de los “consejitos” de las revistas, de la pornografía y de la saturación de mensajes perniciosos, que luego no tienen nada que ver con las realidades de cada uno, añade la coordinadora del grupo y programa joven We Love. “El porno puede ser bueno para excitarte, pero deben ser conscientes de que es una ficción. Ahora bien, si no tienen otro referente, piensan que el sexo es eso”, concluye la psicóloga, convencida de que la información en bruto no soluciona nada.

“Carecen de una educación que les proporcione herramientas para vivir su sexualidad de una manera sana e integral, tanto física como psicológicamente”, añade Pastor, quien cree que la educación es el primer paso para acabar con el VIH, al que deben seguir las pruebas periódicas y los tratamientos. “Así, cuando el virus sea indetectable e intransmisible, se contribuirá a reducir el estigma de los infectados”.

El miedo, herramienta errónea

Jordi Baroja, director del Centre Jove d'Atenció a les Sexualitats (CJAS) de Barcelona, no cree que los nuevos diagnósticos tengan que ver con el momento en que los jóvenes comienzan a tener sexo. No influye tanto la edad, como la madurez, sostiene. “El pecado capital es que no hay una educación de base, que debería ser feminista, en positivo y que no pase sólo por el coito”, añade el especialista en salud pública, quien rechaza anteponer el uso del preservativo a otras enseñanzas, pues considera que el condón debería ser la última herramienta del proceso educativo.

Otro error, según él, es que la educación sexual se base en el miedo. “Fue el paradigma al que tuvimos que abrazarnos cuando surgió el VIH, pero décadas después seguimos abordando la enfermedad desde esa perspectiva, cuando resulta un método educativo caduco y no sostenible”. Hay que trabajar en positivo, insiste. “Debemos buscar herramientas protectoras, como una educación desde el autocuidado, ofreciendo preservativos gratuitos y pruebas en un contexto de confianza”.

El centro que dirige realizó el año pasado 629 test de VIH a adolescentes y jóvenes. Todos los resultados fueron negativos y la última detección se remonta a 2016. No obstante, Baroja reconoce que sigue habiendo recelo a someterse a los análisis. “El VIH posee un estigma muy fuerte, asociado a la culpabilidad y al haberse portado mal. Por ello, hay que desmontar el tabú, porque ese mensaje de fondo es muy negativo”. El objetivo es generar una cultura de autocuidado, que lleve a los chavales a hacerse pruebas de ITS de forma regular, no sólo cuando han atravesado por una situación de riesgo que les causa pavor.

“Un enfoque que dista mucha de la práctica actual, basada en el miedo, y que conduce al empoderamiento”, afirma el responsable del CJAS, quien estima que los mensajes de precaución actuales no tienen por qué ser efectivos. “La gente joven, en su entorno más cercano, no conoce casos de VIH, por lo que es un temor abstracto para la mayoría”. Algo, en definitiva, que no me va a pasar a mí, aunque luego pueda suceder. “Por eso, la forma más eficaz de evitarlo es la educación sexual obligatoria en los colegios desde la primera infancia, cambiando el imaginario y sustituyendo el discurso del miedo por el del autocuidado, la responsabilidad y el acompañamiento”, defiende Jordi Baroja.

Preservativos y material informativo en el Centre Jove d'Atenció a les Sexualitats de Barcelona. / CJAS

Fuensanta Pastor coincide en la observación. “Una educación basada en el terror a las consecuencias, que es la forma actual de enfocarla, no va a funcionar. No tendrían que preguntarse qué les va a pasar si no usan preservativo, sino que habría que hablarles desde la perspectiva contraria: la del placer. En vez de apelar al temor, deberían plantearse qué ventajas tiene el uso del preservativo respecto a su vivencia y a su salud, no solo física sino también mental”, concluye la sexóloga de Apoyo Positivo.

“También es importante que la perspectiva de género figure en el análisis, porque hay una violencia sexual invisibilizada, donde las manadas son la punta del iceberg”, estima Jordi Baroja. “Una de cada tres chicas tiene relaciones cuando no lo desea y no usa condón porque ellos lo rechazan, en una lógica de sumisión y de un patrón machista donde ella debe ser pasiva”, apunta el director del Centre Jove d'Atenció a les Sexualitats, algo que contribuye a la transmisión de las ITS. “Si no hay comunicación ni horizontalidad, el riesgo es mayor”.

Drogas y sexo

“Si consumes drogas, bajas la guardia”, asegura Carlos Manuel Gómez, presidente de la Coordinadora de Asociaciones de VIH y Sida de la Comunidad Valenciana (CALCSICOVA), cuyo lema al respecto es clarificador y elocuente: “No podemos follar por ti”. Consciente de que los hábitos de algunos jóvenes, tratan de lanzarles un mensaje que apela a la responsabilidad, aunque sin pretensiones moralistas. “No abogamos por la prohibición de las drogas, sino por el consumo responsable”, afirma Gómez, quien vendría a decirles: “Mejor no te metas, pero si lo haces, al menos conoce sus riesgos”.

Fuensanta Pastor, de Apoyo Positivo, reconoce que cuando consumen alcohol y sustancias estupefacientes el autocontrol de los jóvenes es menor, lo que aumenta las prácticas de riesgo. “Entonces es cuando muchos se plantean hacerse una prueba del VIH”, reconoce la psicóloga. “Aunque es difícil de cuantificar, claro que influye en las ITS, pero también en la forma de relacionarse”, añade Jordi Baroja, director del CJAS. “Con un claro sesgo de género, pues no se ve igual si consume una chica o un chico: en él es un atenuante, mientras que en ella resulta un agravante, porque se lo ha buscado”.

Al margen del uso lúdico de las drogas, que podría conducir a reducir las precauciones, también se practica el chemsex [sexo químico, en inglés] con el objetivo de tener sexo durante un largo periodo de tiempo. Asociado sobre todo a los hombres que se relacionan con hombres, además de descuidar la protección, acarrea problemas a las personas con VIH sometidas a un tratamiento antirretroviral. “Tener sexo tras haber consumido drogas que producen una mayor desinhibición, aumenta el riesgo y la transmisión”, advierte el doctor López Bernaldo de Quirós.

La sexóloga Fuensanta Pastor insiste en que el chemsex conlleva un alto factor de riesgo, “pues no se suele usar protección”, pero matiza que no se da tanto entre los jóvenes como entre los mayores. Así lo refleja el estudio EMIS 2017, financiado por el Programa de Salud de la Unión Europea, que reveló que el 14% de los más de diez mil encuestados había tomado drogas en el último año para que "el sexo fuera más intenso y durara más tiempo", mientras que el 10% hizo uso de ellas para practicar sexo grupal.

Su utilización fue significativamente mayor entre hombres de más de treinta años y con VIH. "Entre estos, el 80% no había usado nunca el condón o lo había usado inconsistentemente con parejas ocasionales en los últimos doce meses; el 70% había tenido diagnóstico de ITS previo; y, entre los que no tenían el VIH, el 6,2% estaba tomando profilaxis preexposición [PrEP, un medicamento de ingesta diaria que puede ayudar a prevenir el VIH], describe el trabajo de investigación.

Una pastilla para prevenir

Aunque el condón es el mecanismo de barrera recomendado para no contraer ITS, el médico del Gregorio Marañón aboga por la PrEP para prevenir la infección entre el colectivo de hombres que tienen sexo con hombres. Es decir, que las personas seronegativas con riesgo de contraer el VIH puedan tomar una pastilla para reducir la posibilidad de infectarse. “Esa modalidad está aprobada en muchos países de Europa, excepto en España, por lo que debería permitirse, pues es una forma de evitar el contagio”, justifica Juan Carlos López Bernaldo de Quirós.

Pero si alguien sabe que hay altas probabilidades de transmisión teniendo sexo sin preservativo, ¿por qué no usarlo y recurrir a una pastilla? “No es una cuestión moral, sino de sentido común. La práctica nos ha enseñado que, por mucho que se lo digas, no se van a poner un condón. Es un intento de atajar el problema de una forma práctica, porque el hecho de que se siga infectando gente en nuestro país supone un problema de salud pública y, una vez que comienza el tratamiento, también económico”.

El presidente de Seisida no quiere parecer frívolo, pero pone dos ejemplos para que se entienda su defensa de la profilaxis preexposición. “Sería igual que medicarte antes de viajar al trópico para evitar infectarte de paludismo. O que una chica tome la píldora anticonceptiva para no quedarse embarazada, lo que evitaría abortos, algo que provocaría más gasto y dolor”. El doctor insiste en que no es un problema moral, sino de salud pública, cuyo objetivo sería que dentro de diez años no haya ninguna transmisión en España. “Y si no se consigue a través del condón, habrá que buscar otra alternativa”.

Carmen: una vida normal

“Intentamos empoderar a los jóvenes que tienen que vivir con una enfermedad crónica de una manera positiva, asegurando su bienestar emocional y psicológico”, concluye Alejandro Ferrer, quien no se cansa de transmitir un mensaje optimista. “El tratamiento es muy eficaz y se llega muy rápido a la indetectabilidad. Sin embargo, aun teniendo esa seguridad, los chicos tienen miedos y sienten los prejuicios externos, de modo que el estigma social toma forma de autoestigma”, lamenta el psicólogo de AVACOS-H.

“Al principio fue un palo, pero pronto me di cuenta de que podía llevar una vida normal”, recuerda Carmen, quien se infectó de VIH hace unos meses. “¿Qué le recomendaría a los jóvenes? Pues, obviamente, que el preservativo es necesario. Si no lo usas, lo primero que se te pasa por la cabeza es quedarte embarazada, cuando también hay posibilidades de coger una ITS”, razona esta chica de veintitrés años, recién graduada tras unos meses en los que compaginó los estudios de último año de carrera con la lucha contra el VIH.

“Cuando te dicen que es indetectable, te quitas un peso de encima. Es un descargo, porque sabes que vas a estar más fuerte. Y si es indetectable, también es intransmisible. Algo que la gente no sabe, como tantas otras cosas. Esto no tiene nada que ver con el estigma de ser promiscuo, ni con otros tópicos. Le puede pasar a todo el mundo, cuando menos te lo esperas”, concluye Carmen. “Porque el VIH no discrimina”.