Madres con discapacidad Las madres con discapacidad, del vacío social al empoderamiento: "Somos iguales que el resto de mujeres"

"Si tiene alguna duda, que pregunten. Hay que hablar de las cosas". Es el consejo que le da Cristina a otras mujeres. Ella tiene discapacidad intelectual y hace ya diez años fue mamá. La frase también resume el sentido de este reportaje. Hace dos semanas, el Congreso de los Diputados aprobó la prohibición de esterilizar a mujeres con discapacidad y lo hizo por unanimidad en una época donde los consensos políticos son contados. Ahora, toca hablar de ser madre y no solo de la posibilidad de no serlo. "Todavía hay mucho que hablar y mucho que decir", asegura Cristina.

Cristina siempre quiso tener hijos y con 23 años su deseo se hizo carne. Afrontó este reto siendo muy joven, con discapacidad y como madre soltera. "Me decían que era insensato", recuerda riéndose diez años después. Ella contó con el apoyo de su madre, con la que vive. Por eso, sabe que antes de plantearse un embarazo es fundamental contar con apoyos. Para ella, la familia ha sido un pilar importante. "Si una persona quiere tener hijos y no está en la misma situación que yo, tiene que pensar en quién va a tener al lado, tenga o no pareja. Siempre tienes que tener a alguien que te pueda apoyar. En lo bueno y en lo malo", aconseja. Como las madres sin discapacidad, estas mujeres también tienen cuestiones que plantearse antes de un embarazo, como los recursos económicos con los que cuentan o la estabilidad del hogar.

En su caso, la discapacidad no es hereditaria. El origen fue una meningitis que tuvo cuando aún no había cumplido ni siquiera un año. La enfermedad le dejó secuelas intelectuales y físicas, que hoy se traducen en una discapacidad reconocida. "Somos iguales que el resto de mujeres, pero con limitaciones", recuerda ante los prejuicios. Encontró un buen apoyo en un grupo de madres donde pudo empaparse de las experiencias de otras siete progenitoras. Hasta en eso se reconoce afortunada: "Pude enterarme de muchas cosas porque cuando yo entré, mi hijo era el más chiquitito de todos".

Ese grupo se reunía en Plena Inclusión Madrid, donde entonces trabajaba Gisela Villaró. Ahora apoya a Cristina desde la Fundación Aprocor, a donde acude para conseguir un empleo. Gisela cree que la sociedad es "mucho más exigente con las madres con discapacidad, ya que se cuestiona todo el tiempo la posibilidad de que lo sean". Ella considera que las limitaciones pueden ser compensadas con recursos y apoyos. "Si la madre tiene dinero y una buena red que la apoye todo es más fácil. Pero eso es así para todas las madres", apunta.

En estas reuniones se habla de cosas cotidianas, como cuestiones médicas o dudas sobre el colegio, pero Gisela también ha tenido que escuchar frases duras. "No quiero que mi hijo sea como yo", le ha llegado a decir alguna embarazada preocupada por que su bebé pudiera heredar su discapacidad. Ellas se sienten muchas veces cuestionadas y miradas con lupa. Como con el resto de la población, los servicios sociales actúan cuando se detecta algún tipo de riesgo, pero la técnica cree que estas mujeres sí perciben una sospecha social sobre si pueden ser o no buenas madres.

De niñas a mujeres

Esta técnica confiesa que a veces la maternidad acaba siendo vista como una vía para normalizar la vida de estas mujeres: se ven más capaces, con una casa para ellas solas e incluso, más integradas: "Alguna mujer me ha comentado que van al parque y el resto de madres les hablan, comparten cosas y acaban haciendo nuevas amigas que son madres de los amigos de sus hijos. La discapacidad ya no es lo más importante. La maternidad pesa más que la discapacidad", asegura sobre su experiencia.

Algunas de estas mujeres vienen de haber sufrido un vacío social en el colegio o la sobreprotección familiar: "Es como si maduraran. Hay mujeres que no son adultas nunca. No las dejan dejar de ser niñas", explica Villaró. La experta cree que "cuando un niño nace también nace una madre": "El niño hace que la madre se reinvente y se fortalezca como mujer. En mi experiencia he visto madres con discapacidad que han superado situaciones muy difíciles y han salido fortalecidas con ello".

Las personas con discapacidad son un colectivo muy diverso. Hay distintas limitaciones, distintos grados y distintas historias personales. La de Cristina es solo una de ellas. "Me gustaría que la gente fuera consciente de que somos personas con discapacidad, pero sabemos hacer muchas cosas", reflexiona. De hecho, ella misma ha educado a su hijo, que no tiene discapacidad, en esa misma filosofía: la de la normalidad. "Iba a clase con un niño con discapacidad. Le dije que era una oportunidad para poder ayudarle. Ahora son muy amigos, él lo ve normal", cuenta orgullosa. Quizá la educación sea el primer paso para cambiar la visión de la sociedad.

El fin de las esterilizaciones forzosas

La historia de Cristina es la de una maternidad satisfactoria y positiva, pero Marta Valencia, secretaria de Organización de Cocemfe, reconoce que muchas mujeres aún se encuentran con barreras hasta en lo más básico. "A las mujeres con discapacidad se nos ve aniñadas y asexuadas. Se nos infantiliza siempre y hay una sobreprotección familiar mayor que en el resto de mujeres. El derecho a ser madre se nos ha negado". No solo habla de la parte legal, sino también de la social.

La erradicación de la esterilización forzosa ha sido el primer paso hacia ese ejercicio efectivo de derechos básicos. La propuesta, liderada por Ciudadanos, pedía modificar el artículo 156 del Código Penal, que ha hecho posible que hasta este momento no sea "punible la esterilización acordada por órgano judicial" en el caso de personas incapacitadas judicialmente. Este triunfo es también la victoria de las organizaciones, que llevan años reclamando la restitución del derecho a la maternidad.

"Se les ha privado por la fuerza de su sueño de ser madres, porque había un planteamiento social que les negaba esa capacidad. Que veía en su maternidad un castigo y una carga para sus familias, y no un regalo. Todo esto se acabará para siempre con esta reforma. Nunca más ninguna mujer, cualquiera que sean sus circunstancias, podrá ser privada a la fuerza y al amparo de la ley de su posibilidad de ser madre", explica la portavoz de Igualdad de Ciudadanos en el Congreso, Sara Giménez. En la propia iniciativa dan las cifras. "Según datos del Consejo General del Poder Judicial, en la última década se han practicado en España más de un millar de esterilizaciones forzadas, la mayoría de ellas en mujeres. Solo en el año 2016 el Cermi, basándose en datos oficiales, señala que hubo 140 casos, dándose 865 casos más entre los años 2005 y 2013", asegura el documento.

Pero para hacer efectivos los derechos sexuales y reproductivos de estas mujeres hacen falta más pasos. "Implicará revisar diversas leyes en el ámbito sanitario, tales como la Ley básica de información y autonomía del paciente, la Ley de salud sexual y reproductiva o la Ley de reproducción asistida, por citar solo algunas", opina Giménez.

Más información y más autonomía para que pueden decidir

"Hay que luchar por una vida lo más plena posible para ellas. Tienen que recibir los apoyos que les hagan más autónomas, teniendo una vida de lo más integrada o incluida en la escuela, el trabajo, las relaciones y también en su derecho a la maternidad", explica Agustín Matía, director de Down España.

Es consciente de que para muchas familias plantear las cuestiones sexuales con respecto a sus hijos puede generar miedo a posibles abusos sexuales o a embarazos no deseados, pero advierte de que corren el riesgo de que por intentar hacerles un "bien" a sus vástagos, limiten sus vidas. "Es una falsa seguridad. Al final, lo lógico es abordarlo en términos de empoderamiento, pero no sustituir la voluntad de las personas". Ante ello, propone más apoyos y más orientación afectivo-sexual. Matía apuesta por enfoques que capaciten y no que limiten.

Villaró coincide en esa línea. "Hay que facilitar información y formación para ellas. Pero no cuando son adultas; hay que dársela cuando son niñas". La educación no solo sirve para que puedan decidir sobre si quieren ser madres o no, sino también para evitar que tengan "mitificadas" las relaciones de pareja o la maternidad y para que detecten situaciones de abuso. En su experiencia con estas mujeres, la experta también apunta a que las madres con discapacidad intelectual reclaman mayor accesibilidad en las clases de preparación para el parto y en los seguimientos ginecológicos.

Todas las recomendaciones de las fuentes citadas las colocan a ellas en el centro. En la misma línea se mueve Marta Valencia: "Hay que potenciar la autonomía personal, como ya se hace con asistentes personales o personas de apoyo", opina la secretaria Organización de Cocemfe. Si tradicionalmente se ha apostado por un enfoque médico, cree que es hora de abrazar un enfoque más social, que elimine barreras. Para la experta, es hora de que se vaya más allá de los recursos asistenciales y se hable de autonomía.

Por eso, las asociaciones trabajan también con las familias. La poca educación sexual que ya adolece la sociedad española también afecta a este colectivo: "Trabajamos con las mujeres y sus familias. No solo hay que hablar de si quieres o no quedarte embarazada, cómo evitarlo o qué tipo de medicación puedes tomar según tu discapacidad. Todavía quedan muchos tabús incluso en las propias mujeres. Hay que seguir hablando y visibilizando", argumenta.