El sufrimiento detrás de las enfermedades del daño cerebral -ictus, traumatismo craneoencefálico o aneurisma- va mucho más allá de las molestias físicas. La mayoría de los supervivientes se convierten en otra persona: dejas de ser quién eras, por mucho que continúes vivo. Para superar el luto de una persona que ha marchado, pero que a la vez continúa aquí, entidades como la Associació DCA (Dany Cerebral Adquirit) Anoia acompañan a los enfermos y familiares para recorrer este camino con actividades, asesoramiento y comprensión.

La rehabilitación, un punto clave

Cuando un enfermo que ha sufrido un daño cerebral supera la parte más crítica y los profesionales lo ven preparado, se le deriva a rehabilitación. La médico adjunto del servicio de medicina física y de rehabilitación del Parc de Salut Mar y especialista en rehabilitación neurológica, Roser Boza Gómez, trabaja en el área de rehabilitación intensiva, donde los pacientes se están entre dos o tres semanas. Explica que la mayoría de personas que atienden en el hospital han sufrido un ictus y que durante la pandemia, los traumatismos craneoencefálicos- provocados normalmente en accidentes de tráfico- han disminuido por las restricciones en movilidad. A pesar de que cada lesión es diferente según la severidad y las zonas del cerebro afectadas, los síntomas tienen similitudes. Las afectaciones más comunes son las que afectan a la movilidad, que se asocian con diferentes sensibilidades: el tacto, el saber reconocer dónde tenemos las diferentes partes del cuerpo, del espacio o el reconocimiento de objetos. "En las primeras fases, también encontramos trastornos del habla y de la comunicación, en la función de deglutir, así como en el control de los esfínteres anales y urinario", detalla Boza. Así mismo, también se encuentran con trastornos más cognitivos (de memoria, de elaboración de pensamiento), lo que deriva en problemas emocionales. "Están muy asustados y muy tristes", apunta.

Boza trabaja en el área de rehabilitación intensiva como médico rehabilitadora que evalúa de forma global tanto los déficits neurológicos del paciente como su entorno y situación previa. "Cuando tenemos una primera foto de cómo era el paciente, qué entorno tenía y qué déficits tiene ahora que ha sufrido el ictus, iniciamos el programa de rehabilitación", apunta. En el equipo colaboran los diferentes especialistas en función de cada caso: el fisioterapeuta trabaja la movilidad, el terapeuta ocupacional se centra en el reaprendizaje de las actividades básicas del día a día (comida, vestirse), el logopeda intervendrá cuando el paciente presente problemas de habla y deglución, el neuropsicólogo estará siempre que haya una alteración cognitiva y la enfermera es clave en la educación sanitaria (manejo de mediación, controlar las constantes médicas, etc). Dos o tres semanas después, se le da el alta al paciente, para que después tenga una atención ambulatoria para continuar con la rehabilitación. Ahora bien, si la persona no puede soportar la rehabilitación porque está en un estado muy crítico, iría directamente a las unidades de convalecencia.

El duelo de una persona viva

¿Y qué pasa, una vez llegan a casa y se tienen que enfrentar de cara a su nueva realidad? Cecília Moscoso, 47 años, vive en Vilanova del Camí (Anoia) y hasta hace seis años era maestra de educación infantil. Hace seis años que sufrió un ictus isquémico. Desde entonces, no ha vuelto a ser la misma. Por teléfono se disculpa y advierte que a veces le cuesta expresarse con rapidez. "Yo cerré los ojos y desperté. Tenía mucha ansiedad", recuerda. "Sufrí un ‘trombo’, y los médicos se pensaban que estaría en coma cuatro o cinco meses, y me desperté 15 días después muy nerviosa. Los médicos alucinaban, se pensaban que no me había afectado", relata. Así pues, al principio el diagnóstico le era bastante favorable. A pesar de que la lesión había sido grave, como no tenía síntomas físicamente muy visibles, los médicos le dieron el alta con rapidez pese al cansancio excesivo que ella manifestaba.

No fue hasta después de seis o siete meses, viendo que las secuelas iban a más y que su familia y ella cada vez estaban más confundidos, que pidió un segundo diagnóstico al médico de su trabajo, que la derivó a la clínica Sant Josep (Manresa). "Allí expliqué cosas que yo pensaba que no las tenía que explicar porque nadie me entendía: el cansancio, cómo andaba... y me detectaron que la parte izquierda del labio la tenía un poco caída", rememora. Fue entonces cuando la verdad se impuso: ya no volvería a ser la misma. "Es imposible por mí hacer la vida que hacía antes con todo lo que tengo ahora: problemas de memoria, de pensamiento, un cansancio muy intenso y el día a día me cuesta mucho", explica. Otro de los síntomas que tiene es un dolor neuropático: aparece y desaparece, un dolor fantasma que le recorre el cuerpo sin aviso.

Con el tiempo, Cecilia ha encontrado pequeños trucos para hacer mejor su cotidianeidad: se apunta las cosas en la libreta y utiliza post-its en la secadora para saber qué hay de poner o no. "Voy despacio, yendo de prisa ya me agobio, solo doy vueltas y me pongo muy nerviosa. No puedo conducir tampoco", relata. Por suerte, Cecilia ha tenido el apoyo de su familia, de su marido y de sus dos hijos, así como el de la Associació DCA Anoia, que nace en 2019 fruto de la inquietud de un grupo de familiares y afectados, que constatan la carencia de recursos públicos rehabilitadores en la fase crónica del daño cerebral. "La persona afectada se quedaba en casa y no continuaba la rehabilitación, y la que continuaba tenía un coste importante por las familias", explica la presidenta de la asociación, Carme Pinyes Delgado. Con una voz dulce, paciente, pero con un velo de tristeza, explica que, mientras que Cecilia ha recibido el apoyo de su familia, hay muchas personas que se quedan solas cuando sufren una enfermedad de daño cerebral. “La gente entiende que alguien nazca mal, pero les cuesta entender que no hacen más porque no pueden, que a estos pacientes literalmente se les han muerto las neuronas". "No es una cuestión de culpabilizar. Hay gente que no es capaz de afrontarlo y se va", detalla Piñas.

Es el caso de su hija, que con 35 años y dos hijos sufrió un ictus que le ha provocado el 50% de discapacidad, y quien se ha convertido en su cuidadora ha sido ella misma. "Es una cosa que no superaré nunca. He tenido una hija hasta los 35 y durante estos cuatro años he tenido otra", relata. Pese a la dureza de la experiencia, gracias a la asociación va a clases de matemáticas, al club de lectura, a pintar y a inglés. "Le cuesta mucho prestar atención. No te sabrá decir qué ha pasado esta mañana si no mira su agenda. Tenemos estrategias: calendarios, alarmas y pizarras por toda la casa", apunta.

La neuropsicóloga responsable de la evaluación y seguimiento de los usuarios y socia fundadora de la asociación, Nuria Jorba, destaca la importancia de los espacios de socialización, tanto por los pacientes como por las familias, para hacer el luto y la soledad más fáciles. "Son grupos reducidos de seis u ocho personas para compartir las experiencias o tratar diferentes temas: el luto de la pérdida de aquella persona que ya no es la misma, la sexualidad después de un ictus o traumatismo...", apunta.

El coronavirus dificulta la rehabilitación

La pandemia no ha puesto fácil los encuentros entre los familiares y pacientes que han sufrido un ictus. La neuropsicóloga responsable de la evaluación de los usuarios y socia fundadora de la asociación, Nuria Jorba, explica que la pandemia ha estancado el proyecto de la Associació DCA (Dany Cerebral Adquirit) Anoia a la hora de llegar a nueva gente. "Sí que hay nuevos ictus, pero tienen miedo a ir a cualquier lugar médico o hacer actividades de rehabilitación. Ahora los envían a casa y anda, que se espabilen", lamenta.