Apoyar a una sola ‘Nadia’ es un parche generoso pero ineficaz

MADRID.- En el mundo existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos. En total, se considera que en España existen más de 3 millones de personas con patologías poco frecuentes, una cifra que ya cuesta definir como ‘rara’ incluso para el estadístico más riguroso.

Como extensión de este término, los medicamentos huérfanos son aquellos destinados a tratar enfermedades raras. O dicho de otra manera, el 7% de la población mundial, que sufre patologías raras, no interesa desde el punto de vista económico. Así es el mundo en el que vivimos, en el que el dinero está por encima de la salud.

Así es el ser humano. Se vuelca en ayudar cuando las catástrofes son mediáticas

Así es el ser humano. Se vuelca en ayudar cuando las catástrofes son mediáticas. Nunca faltan voluntarios cuando las desgracias salen por la televisión. Pero es que hay mucho más allá de la caja tonta y de las redes sociales. El mundo es injusto y no está bien repartido, lo veamos delante de nuestros ojos o no.

Apoyar la investigación

Desde donde hay que inyectar dinero es desde el Estado, ese cuyos representantes elegimos entre todos, y apoyar las políticas que destinen un mayor presupuesto al I+D+i. Que nuestros investigadores no tengan que viajar fuera para poder seguir buscando la verdad científica, la que cuenta, la que nos vale, la que nos cura. Y, en todo caso, apoyar a las asociaciones y sociedades que abrigan a los enfermos ‘raros’ y a sus familias ‘huérfanas’ de subvención.