Las niñas chinas nacidas de la manipulación genética cumplen tres años fuera del ojo público

Las gemelas chinas nacidas de embriones editados genéticamente han cumplido tres años sin que se conozca casi nada de su estado. Una tercera niña nacida posteriormente lleva camino de cumplirlos. Mientras tanto, el autor de los experimentos, el científico chino He Jiankui y dos de sus colaboradores cumplen pena de prisión de tres años por prácticas médicas ilegales. Los experimentos fueron paralizados por las autoridades universitarias y el Gobierno chino, pero no se han hecho públicos más datos además de los que dio el propio científico en su anuncio sorpresa en un congreso internacional celebrado en Hong Kong en noviembre de 2018, tras una filtración periodística.

Para entonces, la dos primeras niñas ya habían nacido prematuramente y la tercera estaba en camino. El anuncio causó alarma y consternación en la comunidad científica, que luego pidió una moratoria, de cinco años al menos, por considerar que las técnicas disponibles, fáciles de aplicar, no están todavía desarrolladas para evitar efectos perjudiciales. El secretismo es, por otra parte, habitual en China en temas sensibles y en este caso también se relaciona con la voluntad de los padres de mantener a las niñas fuera del ojo público.

Lulu, Nana y Amy, sus falsos nombres a efectos públicos, parecen sanas y se desarrollan normalmente, concluye Vivien Marx en la revista especializada Nature Biotechnology, tras contactar con personas cercanas al caso, la mayoría de las cuales ha pedido el anonimato. Conocidas como las niñas mosaico (por la alta probabilidad de que sus células de tejidos y órganos tengan genomas diferentes, con consecuencias desconocidas) o niñas CRISPR (por la técnica de las tijeras genéticas utilizada para modificar los embriones), son objeto de a un seguimiento médico que diseñó el propio He, sin que se sepa quién lo está haciendo concretamente ni los resultados. Según un estadounidense que trabajó hasta recientemente con el equipo de He, los padres no quieren que el Gobierno chino haga el seguimiento para evitar que se conozca la identidad de las niñas.

 He intentó eliminar una parte del genoma cuya ausencia se ha relacionado con la protección frente al virus VIH

Lo que hizo He fue intentar eliminar una pequeñísima parte del genoma, cuya ausencia se ha relacionado con la protección frente al virus VIH, que causa el sida. Lo ofreció dentro del proceso de fertilización in vitro a parejas en las cuales el hombre era positivo al VIH y algunas aceptaron. De los pocos datos disponibles se deduce que lo consiguió solo parcialmente y de forma imperfecta en los tres casos, por lo que resulta imposible, a falta de análisis mucho más detallados en las niñas, saber siquiera si consiguió esta protección, que también tiene excepciones.

Según Eben Kirskey, autor de un extenso libro en inglés sobre las niñas CRISPR, The Mutant Project, algunos científicos quieren resolver una larga lista de necesidades médicas relacionadas con la reproducción, a pesar de la falta de precisión de la técnica y de no conocer las consecuencias a largo plazo de las permutaciones en las bases del ADN. Duda este autor de que su objetivo sea el bienestar de sus pacientes más que la búsqueda de fama y dinero. Sin embargo, He aseguró cuando le estaban investigando en 2019, antes de su condena: "Creo firmemente que lo que yo hago es fomentar el progreso de la civilización humana. La historia estará de mi lado", cuenta su colega J. Benjamin Hurlbut.

Sin conclusiones públicas

China anunció en 2018 la creación de un comité para investigar y evaluar lo sucedido y sus posibles efectos, pero no ha hecho públicas sus conclusiones a pesar de la insistencia de la Organización Mundial de la Salud (OMS), señala Robin Lovell-Badge, miembro del comité ad hoc de la OMS, en la citada revista.

La técnica CRISPR fue seleccionada como Avance del Año 2015 por la revista 'Science'

Por ahora la opinión general es que ni la edición de células germinales (óvulos y espermatozoides) ni la de embriones está preparada para su aplicación en personas. Este tipo de cambios pueden ser hereditarios, lógicamente, en cuyo caso se crearían estirpes humanas nuevas con consecuencias desconocidas. La técnica CRISPR fue seleccionada como Avance del Año 2015 por la revista Science. Tiene enormes posibilidades de aplicación en seres vivos, que no guardan relación con la de los bebés. Cinco años después, sus dos descubridoras recibieron por ello el premio Nobel de Química.

Los riesgos asociados a mutaciones e inserciones no controladas en el genoma, como parece ser el caso de las niñas chinas, no se pueden conocer en detalle ni siquiera si se aplicasen todas las técnicas disponibles. El futuro de las pequeñas puede ser normal o no. A los especialistas les gustaría conocer su evolución, como ejemplo de una intervención no ética de la que aprender científicamente, lo mismo que ha sucedido en otros casos escandalosos, pero no se hacen ilusiones.