Isabel Gemio pide un estudio epidemiológico para los afectados de enfermedades raras
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La periodista Isabel Gemio ha pedido hoy la elaboración de un estudio epidemiológico para recoger en un censo los casos de afectados por enfermedades raras, que según sus datos sufren unos tres millones de españoles.
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La locutora es la presidenta de la Fundación Isabel Gemio, dedicada a la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras, que se presentará el próximo día 8 en Madrid.
El consejero de Agricultura del Gobierno de La Rioja, Íñigo Nagore, y el director de Marketing de Bodegas Muga, Juan Muga, han presentado hoy en una rueda de prensa el desfile de Adolfo Domínguez que se celebrará el próximo 19 de septiembre para recaudar fondos a beneficio de esta organización.
Este desfile, que se celebrará en las Bodegas Muga de Haro (La Rioja), se incluye en el programa sobre la cultura del vino "El Rioja y los 5 sentidos" y es el primer acto para la Fundación Isabel Gemio.
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La periodista, que tiene un hijo que sufre distrofia muscular, una enfermedad degenerativa que afecta a cinco de cada 10.000 habitantes, ha impulsado esta Fundación para fomentar la investigación de este tipo de dolencias.
Ha explicado que estas enfermedades "no son rentables" para los grandes laboratorios farmacéuticos, por lo que la "única esperanza" de estos enfermos es la investigación.
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La Fundación Isabel Gemio contará con cuatro médicos, que desde este mismo mes de septiembre comenzarán a investigar en varios proyectos, que tendrán una duración media de tres años cada uno.
Además la presentadora ha apostado por fomentar la formación de los especialistas y traer a España a científicos y médicos que desarrollen tratamientos innovadores en otros países.
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Para financiar estas actividades, la Fundación necesita recaudar fondos con actividades como este desfile de moda, pero también tendrán unos "gastos mínimos" de funcionamiento, gracias a la colaboración altruista de muchos voluntarios, ha agradecido Gemio.