Por Rick Wilking

Chris Kotzian es operador policialy su esposa Barb es diseñadora gráfica.

Con dos hijos pequeños, un perro y una casa en lossuburbios de Denver, Colorado, los Kotzian se parecen acualquier familia trabajadora de Estados Unidos, excepto poruna cosa. Tanto Chris como Barb tienen enanismo: miden menos de1,2 metros.

Al igual que otras personas con esta condición, los Kotzianse esforzaron mucho por superar las barreras físicas y socialesy llevar vidas normales. Para esto participan del grupo sinfines de lucro Personas Pequeñas de Estados Unidos (LPA, por susigla en inglés), que lucha contra la discriminación ligada aesta anomalía.

En los últimos años, programas de televisión como "LittlePeople, Big World" y "The Little Couple" ayudaron a transmitirla idea de que las personas pequeñas pueden tener una vidanormal, pero aún hay un largo camino por recorrer.

"Fui a muchas escuelas primarias donde hay personaspequeñas, y hablé con ellas de cómo vivo en este maravillosomundo y de que por dentro somos todos iguales, aunque por fueratenemos diferencias", dijo Barb Kotzian, vicepresidente de sufilial local de LPA.

"Algunos usan anteojos y otros tienen pelo rojo, nadie esigual a nadie, pero tenemos que recordar que todos tenemossentimientos y debemos ser amables los unos con los otros",opinó.

LPA milita activamente contra la tendencia de los medios deretratar a las personas muy bajas como meros espectáculoscuriosos.

El grupo, que tiene más de 6.000 miembros, también se oponeal uso del término "enano", al que consideran muy ofensivo.

Chris y Barb se conocieron en la conferencia anual delgrupo en 1999 en Portland, Oregon. Luego de mantener unarelación a distancia por un año, Chris le propuso casamiento yBarb se mudó con él a Denver, donde se casaron en el 2001.

Este año, la agrupación realiza su reunión general anual enNashville en julio, después de que el año pasado aprobara unaresolución oficial condenando el uso de la palabra "enano".

"Desde hace décadas estamos intentando concientizar yevitar que se utilice este término, pero esta fue la primeravez que tomamos una acción oficial", dijo a Reuters el portavozde LPA Gary Arnold.

"Lentamente se están dando cambios gracias a que hay muchosprogramas de televisión que incluyen a personas de bajaestatura y, mediante esa programación, se envía el mensajeacerca del lenguaje y de que las personas pequeñas son gentenormal que tiene enanismo", agregó.

"Pero es sobre todo en los programas tipo reality show, porlo cual sería bueno que los dramas o comedias del horariocentral integren a personas pequeñas como personajes regularesa sus guiones", opinó.

MODIFICACIONES EN CASAS, ESCUELAS Y AUTOS

Los Kotzians, que apoyan la mayor exposición televisiva delas personas pequeñas, dicen que son bastante parecidos a loscasi 30.000 estadounidenses que tienen enanismo, aunque creenque tienen una vida mejor a la de muchos.

Estudios médicos demostraron que quienes sufren estaanomalía son menos propensos a conseguir trabajo, suelen gananmenos dinero y a menudo tienen problemas de autoestima.

Su estatura implica que necesitan ciertas adaptaciones ensus casas y autos.

Por ejemplo, Chris tiene que pararse adentro de su heladerapara llegar al último estante y Barb usa bancos para cocinar.En sus autos, tienen que usar extensores especiales en el frenoy acelerador.

La pareja sueña con algún día adaptar su casa para colocarlavatorios e interruptores de luz a su altura, pero ese tipo decambios son costosos, y con una hija de cuatro y un hijo deseis años, tienen muchas otras cosas que pagar.

Tanto Chris como Barb tienen un desorden genético llamadoacondroplasia, la forma más común de enanismo responsable del70 por ciento de los casos y que no tiene tratamiento.

Ambos nacieron de padres con estatura normal. Una nuevamutación del gen responsable de su condición fue asociada conla creciente edad de los padres.

Según estudios, el 80 por ciento de las personas conacondroplasia tienen padres de estatura normal. El trastornoafecta a uno de cada 20.000 nacimientos y los hijos de quieneslo sufren no necesariamente tendrán enanismo.

Una persona con acondroplasia tiene un gen del enanismo yun gen del "tamaño normal". Si los dos padres tienen eltrastorno, existe un 25 por ciento de probabilidad de que elhijo herede el gen "normal" de cada padre y tenga una estaturapromedio.

También hay un 50 por ciento de que el niño herede un gende cada tipo y tenga acondroplasia. Pero en el 25 por ciento delos casos, el hijo hereda los dos genes del enanismo, lo queprovoca indefectiblemente la muerte al nacer o poco después.

Adam, el hijo de Chris y Barb, tiene acondroplasia, pero suhija, Avery, tiene una estatura normal.

"Avery tiene cuatro años y ya pasó a su hermano en altura",dijo Barb, que sueña con poner su propio negocio.

"Sin embargo, es su mejor amiga y le encanta ayudarlo,idolatra su autoridad (...) Cuando tenían la misma altura, lagente pensaba que eran mellizos. Tenemos suerte de que Adamtiene buena comunicación y se defendía por sí mismo. El leshacía saber quién él era el hermano mayor", recordó.