Diario de un enfermo de hepatitis C encerrado
La Plataforma de Afectados por la hepatitis C ocupa la planta baja del hospital 12 de Octubre de Madrid desde hace 45 días. Reclaman que todos los enfermos sean tratados, un objetivo que parece lejano por la falta de voluntad política del Gobierno.
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El Hospital 12 de octubre de Madrid acoge desde hace 45 días el encierro de los miembros de la Plataforma de Afectados por la hepatitis C (PLAFHC). Los afectados tienen su pequeño fortín en la entrada del edificio. Las pancartas y carteles que piden tratamiento para todos los enfermos alteran el paisaje habitual del centro sanitario, convertido ahora en un campamento.
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La plataforma es un organismo vivo. El ir y venir de afectados con camisetas rojas de la asociación es constante. Las circunstancias les obligan compaginar el encierro con la vida laboral y con el via crucis de pruebas y consultas médicas. Aunque las caras de los miembros de la PLAFHC reflejan el cansancio acumulado durante meses de lucha, la totalidad de ellos coincide en indicar que no pararán hasta conseguir el objetivo final: tratamiento para todos. "No tenemos nada que perder" y "nos va la vida" son unas de las frases más repetidas entre los afectados.
“Entregué un año y medio de mi vida a mi país y me volví con una enfermedad crónica. Ahora el Gobierno me da la espalda”
Alfonso se siente doblemente estafado y traicionado por su país. Contrajo la enfermedad mientras hacía 'la mili' en el Sáhara. El servicio médico del ejército le inoculó el virus al vacunarlo. "Entregué un año y medio de mi vida a mi país en unas situaciones terribles y me volví con una enfermedad crónica. Ahora el Gobierno me da la espalda", lamenta Alfonso.
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El caso de Alfonso es excepción. "El porcentaje de tratamientos prescritos que se están dando es ínfimo, apenas llega al 2%", explica Miguel Cristóbal, miembro de la plataforma.
"No me extrañaría que miembros del Gobierno de Rajoy acabasen en el consejo de administración de una farmacéutica"
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Cristóbal señala como culpables directos de su situación al Gobierno y a Gilead. La débil posición negociadora del Gobierno a la hora de establecer el precio del Sovaldi le hace pensar que ambos comparten intereses económicos. "No me extrañaría que, al igual que Endesa o Gas Natural fueron la puerta giratoria de otros, miembros del Gobierno de Rajoy acabasen en el consejo de administración de una farmacéutica", apunta.
"Si hubiese voluntad política la Hepatitis C estaría erradicada en pocos años"
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"En unos pocos años esta enfermedad podría estar erradicada", asegura el miembro de la PLAFHC. A su modo de ver, los Gobiernos están dilatando este proceso para que Gilead pueda sacar el mayor partido económico posible a la patente del Sovaldi. "Por eso no hay planes de prevención", sentencia.
El estrés de no saber si el tratamiento llegará a tiempo afecta pone en riesgo de depresión a los enfermos
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Su mujer no está en la fase más avanzada, por lo que es difícil que reciba el tratamiento en los próximos meses. Sin embargo, Dorado denuncia que se debe revisar cada caso al milímetro y que la fase no debe ser el factor definitivo a la hora de dar o no el fármaco. "Mi mujer no puede subir los escalones de nuestro piso y tiene complicaciones derivadas de años de tratamiento, como la vasculitis". Además, apunta que el desgaste y el estrés de no saber si el tratamiento llegará a tiempo está empezando a causar estragos psicológicos a su esposa, que se encuentra al borde de la depresión.
"Esto no es un encierro, esto es el corredor de la muerte; cada día que pasa estas personas están mas cerca del cementerio y no hacen nada para evitarlo"
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Al igual que sus compañeros, Dorado apunta directamente a Rajoy. "Su Gobierno tendrá que ser juzgado por genocidio", asevera el miembro de la PLAFHC, que, con gesto serio, mira a su alrededor y declara: "esto no es un encierro, esto es el corredor de la muerte; cada día que pasa estas personas están mas cerca del cementerio y no hacen nada para evitarlo".
Asesoría a otros enfermos
Los miembros PLAFHC, además de protestar y de introducir en la agenda mediática y política su problema para intentar conseguir los tratamientos que el Gobierno les niega, dedican su tiempo a ayudar otros enfermos de manera altruista.